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以白血病爲代表的兒童大病,自2012年開始成爲中國醫保體系中的優先保障領域。對於成長中的中國式慈善組織,並不是輕而易舉能夠進入的領域。就此,記者採訪了有關負責人——
慈善組織如何參與兒童大病救助
以白血病爲代表的兒童大病,自2012年開始成爲中國醫保體系中的優先保障領域。
2010年,政府在提高對兒童白血病、先天性心臟病的保障力度後,2012年又將保障範圍擴大到20個病種。
雖然政府在逐步提高對兒童重大疾病的保障水平,但政策的落實和推廣還有待時日,而且,國家的醫療救助採取廣覆蓋、低水平,不能針對各類重大疾病實施有針對性的靈活救助。
由此,慈善組織對於解決大病兒童及其家庭的困難,有着不可估量的空間。
2012年,70多家慈善組織開展了130多個兒童大病救助項目,覆蓋了10多種兒童重大疾病,對數萬名患兒實施了救助。只是,更加強調細緻專業服務的兒童大病救助,對於成長中的中國式慈善組織,並不是輕而易舉能夠進入的領域,其間充滿了困惑和挑戰。就此,記者採訪了中國公益研究院常務副院長高華俊、中國紅十字基金會祕書長劉選國。
缺口相當大
記者:體制性的支持網絡對兒童大病的作用仍顯不足,慈善組織可以發揮作用的空間有多大?
高華俊:國家出臺大病救助這個政策,開始是2個病種,後來8個病種,現在已經是20個病種。此外提出報銷率達到80%,但報銷率達80%是有封頂線的。假設大病100%的報銷費用是20萬,20萬是一個封頂線,但很多兒童大病病種實際治療費用,特別關係到器官移植、大的手術,一般都是五六十萬、上百萬。
實際費用和醫保政策之間的缺口相當大。一般白血病的幹細胞移植不是一次性的,而是連續的。器官移植也是這樣,本身手術費只要幾萬,但要抗排異性、要恢復,最起碼有5年治療期,每年都是五六萬、上十萬。所有的醫保政策和醫療救助政策,特別是大病的醫療救助政策主要是對貧困羣體,這是國家政策的特徵。但上述醫療費不要說貧困羣體,就是對一般家庭也有很大壓力。
不管制度的力度多大,覆蓋多全面,兒童大病救助領域還是有參與的空間,這就是救助的充分性。與國家醫療救助僅針對低保戶等貧困人羣不同的是,慈善組織除了對絕對貧困家庭實施救治外,還對一些因病致困的普通家庭實施包括醫療費用、藥品發放、器械捐助、心理輔導等多樣化的救助,並在患兒進行治療時提供及時救助。這種救助上的靈活性和多樣性,使其在兒童大病救助中必不可少。
劉選國:首先要界定一下“兒童醫療救助體系”的構成,這個體系應當由政府、企業、公益慈善機構及公民個人構成。
2005年,中國紅十字基金會開始實施“紅十字天使計劃”,針對白血病、先心病等貧困重症兒童提供救助。其中針對白血病兒童救助的小天使基金項目,從2009年開始,得到國家彩票公益金的定向資助。至2012年底,財政部共投入彩票公益金1.99億元,累計救助白血病患兒6297名。這一救助規模遠不能滿足實際需求。
記者:除了常規的醫療費用救助和藥品救助外,疾病心理健康干預以及對疾病研究的支持也是慈善救助重要的組成部分,是否會在多樣化上有所嘗試?
劉選國:我們曾經資助過一些課題的研究,比如跟海軍總醫院做白血病兒童治療方法的一些研究。我們也做一些影響公共政策的事情,發佈調研報告的目的就是希望推動公共政策的進一步改良,希望公共財政對於醫療救助的覆蓋能夠跟我們公益組織並肩,讓公衆、社會、政府瞭解到目前的白血病兒童康復生存的狀況,能不能把報銷的範圍再擴大一些、報銷頻率再提高一些,能不能給做這方面工作的公益組織更多的資金幫助,我們希望成就一些政策的推動。
有望搭建救助信息共享平臺
記者:公益慈善機構兒童大病救助的發展,當下仍落後於其他兒童救助領域,特別是現有救助資源分配不平衡嚴重,怎麼看待?
高華俊:簡單先心病、脣齶裂和馬蹄足容易得到慈善組織的救助。對於脣齶裂的慈善救助資金非常多,能夠解決當年甚至以往累計的救助需求。對於先心病的救助,不缺少救助資源,目前的狀況是醫院手術資源不夠,許多病人可以救治但排不上號。
另外一些病種由於治療費用高而可得的救助資源少,慢性病(如惡性腫瘤類、腦癱、血友病、1型糖尿病、終末期腎病、再生障礙性貧血等)的救助需求旺盛,在中華兒慈會9958接到的求助電話中,白血病和惡性腫瘤類的求助佔到50%。
記者:各慈善組織目前多爲獨立開展救助工作,沒有形成一個信息互通和共享的平臺。兒童大病救助信息平臺如何搭建?
高華俊:救助組織的分割,容易造成救助信息的不對稱。由於各個慈善組織的救助宗旨、對象千差萬別,他們實際救助範圍和方式也有較大區別,導致具有某些特徵的個體可能符合多個組織的救助條件,而另一些個體可能一個慈善組織的救助條件都不符合。
值得慶幸的是,現在政府已開始有此意圖,最近這個平臺正在努力搭建,如果各方面達成最終共識,一個兒童大病救助信息平臺的合作機制有望完成。
慈善組織不是滿足表面需求
記者:與其他救助領域相比較,慈善組織針對兒童大病醫療的救助項目和規模仍然很小,是否受到資金壓力的影響?
劉選國:中國紅基會自2005年6月起,針對14週歲以下的貧困白血病兒童開展“小天使基金”貧困白血病兒童救助項目。彩票公益金的支持,使小天使基金的救助實力大大加強,但隨着項目影響的擴大,求助人數也不斷增加(目前每月新增250人左右),救助資金無法及時滿足患兒的救助需求,導致患兒需排隊等待資助。
高華俊:針對兒童大病的救助項目,募資通常非常困難,兒童大病救助缺乏資金,這個錢誰來給?是政府還是大的基金會?接下來,到底需要哪些組織,兒童大病救助除了專業的機構,只能做服務。真正能給錢做救助的,應該是像神華這些有實力的機構才行,大企業的基金會等每年能募款幾個億,小的機構不行。
十八大之後,財政部印發《2013年政府採購工作要點》,指出要積極開展社會事業等民生項目政府採購,這意味着政府可以用購買服務的方式,對不能進行標準化救助、需要靈活操作的兒童大病醫療救助類項目向慈善組織進行委託。
記者:這些救助項目具體指什麼?
高華俊:主要是指不成規模的兒童大病救助項目。自閉症就是最典型的,羣體不算大,100多萬人。涉及大類人羣的救助標準很容易統一,而這類人的救助,很多是零星化的內容。還有腦癱兒童以及各種細分大病兒童羣體,這種救助包括康復、照料、特殊教育。難點在於,兒童醫療救助需要一定的專業醫療知識背景,而且通常是緊急救助,要求項目能夠有較高的執行效率。而中國現在的慈善組織缺乏從事兒童大病救助的專業化人才。
有一些組織已開始有專業化的服務。比如脣齶裂兒童的救助,就是慈善組織、醫院、政府三者之間的合作,形成了一個不錯的模式:政府來資助,慈善組織提供專業,又有專門的醫療機構。對大病患兒,最迫切的是直接醫療費用;第二是因爲沒有專業的服務機構,必須有家人辭掉工作來照顧;第三是患兒家庭的心理危機。慈善組織的救助應該滿足最深刻的需求,而不僅僅是表面的需求。