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天津北方網訊：胡宗強和他的天津心羽救助團隊(以下簡稱心羽)是一個有着197個兄弟姐妹的大家庭，救助膽道閉鎖(以下簡稱膽閉)的貧困孩子是他們一直在做的事，也因此，他們成爲一羣見證生命奇蹟的人。
心羽不僅有天津的志願者，還有北京、上海、廣州等全國各地的志願者。團隊裏有護士、文員、職工……大家都有自己的工作，但是工作之餘，大家的精力幾乎都放在救助膽閉貧困孩子的事情上。胡宗強說：“現在心羽有自己的核心，通過核心來完善救助團隊的組織架構。其他的志願者更多的是扮演協助工作的角色。大家付出，彼此間的信任都是最可貴的。”
據不完全統計，截至目前，通過網絡籌款、網拍，還有線下的義賣等形式，心羽已經累計籌款148萬元，救助了24個膽閉的孩子，3個先心的孩子，1個腦外傷孩子和1個腦積水的孩子。
理性做公益
2012年10月20日，心羽救助團隊正式成立，他們專門救助膽閉的貧困兒童，幫助孩子籌集手術費。胡宗強告訴記者：“天津市第一中心醫院肝移植治療在全國是非常先進的。我們依託醫院的資源，專門對膽閉的貧困孩子進行救助，這樣大家可以讓精力和資源實現社會效益最大化。心羽救助團隊是希望通過更有效的救助方式去幫助有希望恢復健康的孩子，這也許是片面的，但卻是理智的。”
膽道閉鎖是指肝內外膽管部分或全部發生閉鎖，是一種膽管病變，最終可導致肝臟功能衰竭並嚴重危害患者生命。通常患有膽閉的孩子膽汁會上返到肝裏面，導致肝硬化或肝壞死。天津第一中心醫院器官移植中心主治醫師董衝做過很多膽閉孩子的肝移植手術，都非常成功。他告訴記者：“小兒肝移植手術治療膽道閉鎖是一個非常成熟的技術，一般就是通過親體肝移植或者屍肝移植實現。據統計，國內小兒肝移植術後5年存活率在95%以上，國外小兒肝移植20年以上的存活率達到80%以上。疾病的發病原因目前不清楚，可能和病毒感染，環境因素以及母親孕期感冒和用藥等有一定關係。母親孕期要儘量避免藥物性損傷，避免感冒，定期做檢查，畢竟隨着醫學技術的發展，未來，四維B超有可能會篩查出先天性膽道閉鎖。”
作爲一名父親，胡宗強最看不得孩子生病。他說：“正常人膽紅素值是17，膽閉的孩子膽紅素能達到400，臉是綠黃色的，黑白眼球之間的交界更是模糊不清的。當這個數值更高的時候，孩子的臉色就沒法看了。我們救助過一個孩子，術前膽紅素高達1200，手術後，孩子慢慢恢復的白裏透紅的臉色。通過我們的努力，讓孩子得到救治，這是我們最希望看到的。”因爲膽閉孩子術後存活率很高，胡宗強和他們的心羽團隊看到了做公益的希望。
科學救助
心羽是如何獲取貧困患兒的信息並進行有針對性的救助呢？胡宗強告訴記者：“信息一方面來自醫院，一方面我們參加了全國3個膽閉孩子家長建立的羣，從那裏獲取孩子信息，有些家長會在羣裏詢問哪個醫院好。如果他們來天津，我會幫助他們聯繫，包括住院，和醫生溝通病情，來天津以後安排孩子住院等事宜。”
雖然成立時間不長，但是心羽在救助方面的工作可謂面面俱到，規範有序。首先他們會讓家長填寫一份救助協議，包括籌款方式和最後轉捐的方式。在資金方面，掛靠在第一中心醫院設立的華夏救助基金(專門針對器官移植患者進行資金上的幫助)可以資助一部分患兒的手術費用，心羽會將其餘的費用計算出來，根據家長的能力確定家長自籌多少，還需要心羽籌款多少。救助協議上特別註明一條，要求患兒家長承諾籌款後剩餘的部分要轉捐出去回報社會。“我們是希望救助更公開、公正、透明一些。對於家長及家庭情況的瞭解，我們儘量找到當地的志願者去核實。”
胡宗強說：“通過我們的溝通，許多家長還是不錯的，在餘額轉捐方面沒有幾個家長會故意隱瞞餘額自己留起來。我們不接觸任何一筆現金，錢都會打到對公平臺上，這樣保證整個籌款流程只對醫院，對公平臺最大的好處是錢只能打到醫院，不會到別處去。包括術後3個月回家，我們也會幫助聯繫打折機票，因爲孩子基本都是嬰兒，術後坐火車顛簸的話孩子受不了。再回天津來複查，家長也會和我們聯繫。另外家長們也建立了一個小羣，是心羽的一個互助羣。比如哪個孩子馬上手術了，羣裏其他家長如果有空就過去幫忙，把心敞開的時候，大家就像一家人一樣。逢年過節的時候，我們大家會聚一聚，給孩子和家長做點麪條，包點餃子。讓孩子和家長在異鄉感受到家的溫暖。”
流程手續公開透明
心羽隊員在救助患兒的時候都是分工協作的，大家分成三組：一組人是專門在網絡上採集信息，包括孩子情況的核實，申請的遞交，救助情況的公示，通常都是異地誌願者在做這些工作；一部分人做現場，和醫生交流手術時間，瞭解手術結果，包括孩子病情進展；還有一部分人做籌款工作，通過網絡或者線下籌款。胡宗強說，因爲一個人的力量有限，給大家明確了責任和分工，力量就是強大的。
“通過磨合，找到最有效的方式方法是必須的。心羽團隊大家磨合一年了，彼此的脾氣都互相瞭解，在此基礎上大家怎麼分工更有效也就水到渠成了。這樣的分工協作，每個人都有一種責任感，大家配合，讓孩子能夠儘快、更好的得到救治。”胡宗強說。
心羽通過天津市慈善協會等慈善組織開設了一些對公賬戶供大家捐款，這樣保證心羽救助團隊籌款的合法化。胡宗強說，他們會在微博上及時公示籌款信息，每一筆錢的進入，打到孩子醫療費賬戶上多少，還有孩子治療的賬單，這樣一來也會得到大家的尊重和信任。“現在心羽發佈一個孩子的救助情況，關注度還是很高的。用組織化來救助一個孩子會更有效一些。”胡宗強說。
普及醫療常識 做公益更專業
據瞭解，新生兒膽道閉鎖發病率大概是八千分之一。對於疾病成因，國內、國際上都沒有明確定論。新生兒健康篩查也無法檢測到膽閉的情況，而且以出生人口比例來計算，每年大概有2000個孩子發病。天津第一中心醫院、北京武警醫院、上海仁濟醫院等幾家專業醫院去年一年也才做了200多例膽道閉鎖手術。
胡宗強告訴記者，心羽在救助過程中遇到了一些阻力，這阻力來自於社會對於膽閉知識的匱乏。他說：“我在醫院遇到過一個患感冒就醫隨後被確診爲膽閉的孩子。家長以爲治療費要七八十萬元，急的直哭。我跟他們說膽閉可以治，可以給孩子生活的希望，而且治療費用只需十多萬元，是可以籌集到的。後來我們團隊就把這個孩子收下幫助救治。現在這個孩子白白胖胖的，恢復的很好，特別可愛。”
目前，醫學界也在着手做一些具體的技術推廣工作。董衝醫生介紹，今年第二屆全國小兒膽道閉鎖與肝移植研討會在津召開，目的是爲了讓全國做小兒肝膽外科手術的醫生們瞭解，通過肝移植手術可以治療小兒先天膽道閉鎖，並且能夠獲得很好的效果。他說：“去年我們召開第一屆研討會的時候，有些醫生和專家的觀念已經在轉變了。這次研討會，很多醫生也表示，肝移植手術對於治療小兒膽道閉鎖效果是非常好的，而且花費並不是很高。”胡宗強參加了今年的研討會，他把會上的課件拿回來掛在網站上，讓志願者和患兒家長都看看學習一下。
心羽的心願
雖然心羽的救助已經逐漸形成系統，也慢慢走向正規，但是，他們依然有這樣那樣的願望。胡宗強說：“現在我們最需要的是有實力的企業定捐，這些錢都是捐到慈善協會的專屬賬戶上。我們會及時把孩子治療的賬單給捐款人看。我們救助最早的孩子現在已經1歲3個月了。國內治療過的膽閉孩子，目前存活年齡最大的已經17歲了，國外是二十幾歲，有人已經結婚了。而且國外已經有不用服藥的例子了。5年以後科技會是什麼樣的，藥物又會有什麼新發展，5年是一個很大的希望。每年用於恢復的藥費會逐漸減少的。我們更多的還是要給孩子生活的希望。”
雖然心羽付出了更多的努力，但是現在依然有患兒家長抗拒給孩子治療，依然有大量的患兒得不到救治。作爲心羽團隊的核心人物之一，胡宗強告訴記者，現有的醫保政策，膽閉醫療費報銷比例很低，給貧困家庭造成經濟負擔。希望呼籲社會建立膽閉大病醫保，孩子術後效果好，並且總體治療費用不是很高，如果有大病醫保，孩子的救治會更有保障。
胡宗強的女兒受父親的潛移默化，會把自己的玩具和圖畫書送給患病的孩子們。他說，讓孩子自己去感受，孩子的思維慢慢也在變化。“我不要求把孩子培養成第一名，但是讓她有一個好的心理素質，好的人際關係，比拿第一名對她的人生更有意義。有時女兒會在班裏同學中徵集一些玩具，捐給醫院的孩子們，她給同學們鞠躬表示感謝。”
記者手記：心羽救助團隊微博上的簽名是這樣的：“用心化作羽毛輕輕的撫慰，用愛將羽毛化爲臂膀呵護每一個寶貝！愛不分大小，您每一分的付出都會成就孩子生的希望！”集中大家掌握的資源和力量，用在最有把握、最能看到希望的救助上，這是心羽的個性和不斷蔓延的夢想。做公益不再只憑一腔熱情，理性的思考、規範的操作流程，如何達到理想的效果，如果還能夠引起社會廣泛關注並推動相關政策的制定，這樣的行動似乎是更理想，也更有力量。(記者吳宏)
