天津北方網訊：小韓碩有個簡單的願望，就是讓爸爸背一下，可是，女孩的肚子脹得卻好似一面鼓，腰椎被擠壓得變形，真要被人揹在身上，小傢伙會腹痛難忍。父親韓旗說，孩子得了戈謝病，這種疾病發病率約爲十萬分之一，是一種目前尚無特效治療的罕見病。

　　今年已經9歲的小韓碩，身高只有1.1米，體重21公斤，纔剛剛接近四五歲小孩的身體狀況，可是小小年紀的她每天都挺着碩大的肚子。原來，小韓碩體內肝脾腫大，尤其是脾臟從左邊肋下已經發展到右邊肋下，是一個成年人的40倍。

　　小韓碩4歲時，父親發現她肋下有個硬塊，輾轉多地求醫後，最終診斷出女孩患上罕見的戈謝病。戈謝病是由於葡糖腦苷脂在肝、脾、骨骼和中樞神經系統的單核-巨噬細胞內蓄積所致，隱性基因突變造成的，此病常在兒童期發病，典型的病理學特徵是廣泛的網狀細胞增生。可是，這種疾病目前尚無特效藥，唯一的一種維持藥物每瓶的價格是2萬元，而按照孩子的身體特點，她每個月至少要服用3瓶。小韓碩家根本用不起藥。醫生建議，唯一治療方案是，孩子哪裏不舒服就治哪裏。

　　小韓碩6歲時，由脾臟腫大造成的血象不穩定,她開始不斷地流鼻血。輸血是唯一的治療方法，可隨着年齡增大，小韓碩輸血的頻率越來越高，由原先的一年輸兩三次到現在一個月需要輸一次甚至兩次。每次輸血都要花費2000多元，爲此，父親韓旗時常自己去獻血，作爲互助用血爲女兒助力。韓旗說：“現在女兒的身體狀態越來越不好，繼續藥物治療，希望孩子可以得到社會上好心人士的幫助。”記者李佳萌