|
||||
天津北方網訊:家住塘沽9個月大的男嬰緣緣,患上了世界罕見的新生兒特發性主動脈鈣化症,這種病全世界僅有20例,在我國也是首次被確診。幾經周折,小緣緣終於找到了合適的治療方式,但高昂的治療費用卻讓這個幼小的生命命懸一線。
2012年5月30日,住在塘沽禧順馨園小區的80後小夫妻齊斌和王靜在婚後第二年迎來了兒子緣緣,就在孩子出生的第二天,當全家人還沉浸在喜悅中時,爸爸齊斌卻發現孩子臉色發青,呼吸急促,並且高燒不止。倆人將孩子緊急送往醫院,檢查結果是常見的先心病引起的心臟衰竭。經過一段時間的住院治療,小緣緣情況有了好轉,齊斌本以爲孩子已經步入逐漸康復的狀態,但隨後孩子卻幾度徘徊在生死邊緣。從那以後,只要是輕微的身體不適都會引起小緣緣的心臟衰竭。夫妻倆將孩子先後送往塘沽婦幼醫院和泰達心血管病醫院檢查,確診結果都是常見的先心病伴有心衰,並不嚴重。主治醫生也表示對這種病理並不瞭解,建議將孩子轉往天津市兒童醫院。
當孩子第五次來到天津市兒童醫院檢查的時候,醫院召開了心臟科專家會診,會後醫生給出了正式診斷結果,孩子患上了IIAC(新生兒特發性主動脈鈣化),這種疾病屬世界罕見性疾病,全世界僅有20列左右,中國尚未出現這種確診病例。據天津市兒童醫院新生兒主治醫生宋大夫介紹,IIAC是一種罕見疾病,通常在出生後第一個月內有明顯的心血管疾病,對嬰兒危害特別大,而且目前並沒有保證徹底治癒的藥物與技術。宋大夫說:“爲了能夠讓孩子活下去,我們對孩子也是‘全副武裝’,呼吸機、胃管等設備全都用上了,這才能幫助孩子勉強保住性命。”在緣緣確診後,齊斌和妻子辭了工作賣了房子,帶着孩子四處求醫問藥。在去年11月份,一位廣州的媽媽告訴王靜,她的孩子在國內被認爲是疑似IIAC病,爲了救孩子,他們把孩子送到了德國治療,最終奇蹟般的治癒了。隨後,廣東省人民醫院也引進了這種治療方式,緣緣可以去廣州嘗試治療。
齊斌說:“儘管爲了治療孩子,我們把房子賣了,親戚也借了個遍,前前後後花了50多萬元,但是我們仍然堅持南下,到廣州爲孩子治療,我要讓孩子康復!”但是就在3月初,小緣緣卻再次因爲併發症陷入危機。“大夫說腦積水是IIAC的併發症,需要及時地排除腦積液纔可以,但每天5000多塊的治療費用讓我們已經無能爲力了。”齊斌的爸爸一邊掩面痛哭一邊說,“孩子每每看見我們和主治醫師都會衝着我們笑,就好像告訴我們要和他一樣堅強,所以我們沒有辦法放棄給孩子治療,希望社會各界人士能夠給緣緣一個再生的機會。”實習生劉傑