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天津北方網訊:2月28日,國際罕見病日,天津血友病聯誼會會長王立新與幾名會員一起來到兒童福利院,探視因父母遺棄而被送到這裏的大偉。這一天,大偉成爲聯誼會的最新會員。
王立新瞭解到,大偉是去年6月被警方送到兒童福利院來的。沒有人知道他的姓名、年齡等所有個人信息。他的父母什麼也沒給孩子留下,他的年齡是估摸出來的,看他的個頭和智力發育水平差不多兩歲。按說,他已經過了使用學步車的年齡,但是在兒童福利院,人們意外發現,大偉原來是血友病患者,爲了安全起見,給他用學步車防護。
大偉患有乙型血友病,是血友病這種罕見病中更爲罕見的一種類型。他的體內先天缺乏凝血因子,一旦出血,必須人工輸入凝血因子才行。而因爲缺乏凝血因子,他比一般孩子更加容易出現自發性出血,進而影響生命安全。自發現病情到現在,大偉已多次出現自發性出血而被送到天津血液病醫院治療。
在兒童福利院阿姨的精心照顧下,大偉發育良好。王立新試圖與他交流。叫他大偉,他會立即回頭,眼神也有迴應,但是,他就是不愛說話。王立新說:“血友病是一種遺傳性疾病,孩子的病是父母給帶來的,他們更應該承擔起撫養孩子的責任。雖然有社會各界的關愛和照顧,但是我們還是希望他的父母能夠把孩子領回去,讓孩子享受到父母之愛。不管什麼原因,遺棄孩子都是一種沒有道德和違法的事情。”
今後,聯誼會的活動,王立新希望阿姨能帶大偉來參加,通過與社會的接觸,逐漸幫大偉打開心扉,形成健康的人格。王立新介紹,血友病的發病率僅爲十萬分之五,屬於罕見病,雖然目前還不能治癒,但有藥可控。而且天津爲血友病出臺了許多優惠的醫保政策,兒童可以報銷60%,且納入門診特殊病。