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天津北方網訊:4月17日是世界血友病日,由天津市慈善協會、國家血友病病例信息管理中心、天津市血友病聯誼會共同主辦的天津市2014年世界血友病日主題活動在中國醫學科學院血液病醫院舉行。今年血友病日的主題是:發出你的聲音,疾病因你而改變。
據瞭解,血友病是一組遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,如果患兒不能得到及時的治療,就會面臨致殘的危險。爲了幫助這個特殊的羣體,中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健公司從2009年6月起設立“拜科奇兒童血友病援助項目”,對患者每年指定用藥量的一半給予援助。患兒使用的重組人凝血八因子(拜科奇)藥品已於2009年納入天津市醫保報銷範圍,但考慮到醫保報銷後,患兒家庭負擔依然較重,致使一部分經濟困難的患兒無法接受正常治療。2012年開始,天津市慈善協會啓動“關愛金色童年”血友病患兒救助項目,並申請到“中央財政支持社會組織參與社會服務”項目,爭取到中央財政50萬元的資金支持,開展“關愛金色童年”血友病患兒救助項目。項目開展一年來,共爲28名符合項目條件的血友病患兒援助醫藥費52萬餘元,通過援助,使孩子們能夠積極的進行預防治療,出血次數明顯減少,一些孩子還可以參加學校的體育課,生活質量得到明顯改善。這個項目得到領導、受助者及社會的一致好評。
爲了緩解患兒家庭的經濟負擔,使更多的血友病患兒及時得到治療,2013年4月17日“世界血友病日”以後,市慈善協會起草了“關於提高本市血友病兒童醫保報銷比例的建議”,通過《慈善專報》呈報到市有關領導,得到了市領導的高度關注和批示。市人力資源和社會保障局、市民政局也提出了《關於提高血友病患者醫療待遇有關問題的意見建議》,此建議中提出的相關內容正在逐步實施和落實。
“關愛金色童年”血友病患兒救助項目今年的目標是實現天津地區血友病患兒救助的全覆蓋,爭取讓本市的血友病患兒都能夠享受到應有的預防治療。一方面,市慈善協會繼續將此項目報到民政部,爭取中央財政的支持。另一方面,呼籲有關部門和社會各界,多關注這個困難羣體,使更多血友病患兒得到及時救助。本項目的援助對象仍定爲具有天津市戶籍,參與“中華慈善總會拜科奇血友病患者援助項目”,符合相關醫學標準的2—18歲血友病患兒。援助標準爲:保證受助患兒治療基本需求,按照個人支付費用的75%給予資助。
另據瞭解,天津電臺交通廣播自今年2月份起,在每週一期的“感廿一拍”慈善活動中,爲血友病患兒進行慈善義拍,從社會上徵集到藏品以後,由聽衆通過微博、微信以及短信平臺的方式競拍。到目前爲止,已經募得善款15.3萬餘元。5月電臺聽衆服務月活動中,交通廣播將把首筆善款轉交給市慈善協會“關愛金色童年”血友病患兒救助項目,用於本市血友病患兒的救助。(通訊員慈軒)