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17日中午,陳政父女到珠海漁女景點遊覽,第一次看到大海,陳述珍並沒有出現激動的表情冒韙攝
陳述珍在海水中低頭走個來回冒韙攝
她的表情很平靜冒韙攝
“病痛帶來的折磨,遠遠沒有媽媽出走帶來的打擊大,”17日,身患重症再生障礙性貧血的11歲湖北女孩陳述珍來到珠海市紅十字會提交捐獻器官資料,她直言生母出走是人生最大打擊。
陳述珍向珠海紅十字會賑濟部部長陳海蓉遞交了一份《中國人體器官捐獻自願書》,記者在表格中看到,由她父親陳政代填的捐獻器官中,包括腎臟、肝臟、心臟、肺臟、胰腺、小腸和眼角膜。
年僅11歲的陳述珍,用與年齡不相稱的冷靜、客觀的口吻向記者敘述生母出走帶來的打擊:“去年11月,她在走的晚上對我說:‘你的病太嚴重了,我沒辦法照顧你。’我跪下來哀求她,求她不要走,她還是走了,離開後把手機關了,換了號碼,我們誰也聯繫不上她……”連見多識廣的記者們在現場提問時都出現語帶哽咽的現象,但年幼的陳述珍卻能一直保持着平靜的口吻訴說:“病痛帶來的折磨,遠遠沒有媽媽出走帶來的打擊大。”
陳政隨後補充說,自己年邁的母親當天也拉着妻子的手跪了下來,妹妹也在現場苦苦哀求,但妻子卻狠心甩甩手,離開了家。
去年7月份,一直髮低燒的陳述珍到醫院檢查時,發現患上重症再生障礙性貧血,該病是一種骨髓造血功能衰竭症疾病,臨牀上主要表現爲貧血、出血和反覆感染,在深圳打工的陳政於是辭去工作,帶女兒四處求醫。
湖北某醫院專家在排查了病因後,曾將致病原因鎖定在陳政妻子懷孕六個月內,曾從事焊錫操作員職業,陳政一度希望能找到妻子,共同去當時打工的工廠索賠,但一直無法聯繫到她。
“聽人說,她跟湖北廣水市一位珠寶商走在一起。”陳政說,妻子提出離婚,自己並不是不願意,原來只是請求她等孩子有了最終結果再去處理,他的聲音中帶着一絲鋼絲拉斷前的顫聲:“孩子現在這種病況,再去經受這種打擊很殘酷……”
據瞭解,陳述珍的舅舅曾打來電話,催着陳政與妻子離婚,遭到陳政拒絕後,大舅子聲稱要走法律途徑。
陳政花光積蓄後又向親友借了7萬多元的債務,期間儘管《楚天快報》記者採寫了《隨州10歲女孩身患白血病慈父街頭欲“賣腎救女”》稿件,當地百姓聞訊募捐了2萬餘元,今年初深圳隨州商會也爲他們籌集了近10萬元,但杯水車薪與鉅額的醫療費用相比,並不能解決實際問題。
儘管遇到這樣的母親,儘管被企圖上市借勢炒作的隨州企業家欺騙,但目睹重重醜惡現實的陳述珍卻願意在自己死後,把眼角膜等器官捐獻給有需要的患者,對此她再次重複自己的想法:“把眼角膜捐獻出來,就可以讓別人看到這個美麗的世界。”
“女兒患病期間得到過很多熱心人士的幫助,”陳政低下頭,他的敘述中透露着深深的絕望:“如果有一天她真的離開了,我和女兒都希望有用的器官能延續他人生命。她離開後誰要是需要器官移植,可以拔打我的手機18688777564。”
陳述珍一直以來有個夢想,要去看看大海,爲了滿足她的心願,陳政在天堂紀念網等網上求助,天堂紀念網創使人賈永清把陳政父女請到了珠海,爲他們提供食宿條件,解決部分藥費,積極幫他聯繫本地愛心人士。
“每過十幾天她就得輸注一次血小板和懸浮紅細胞,每次費用3000多元人民幣,每月服藥費用4000多元。”陳政坦言:“我手中目前只剩下別人捐助的16000多元,預計最多隻能撐兩個月。”
陳政提到,武漢同濟醫院醫師曾告訴他:“再障並非無法治癒,只要找到合適的骨髓,治癒率可達80%。”今年4月同濟醫院骨髓科找到了與其女兒完全匹配的骨髓,一絲生還希望卻在隨後幾天變成了絕望,陳政走訪多家醫院打聽後得知,骨髓移植費用大約需要60萬元。
當天中午,記者陪着陳政父女到漁女景點遊覽,陳述珍第一次看到大海,並沒有出現激動的表情,她緩緩走下漁女附近的親水臺階,站在淹沒足踝的海水中,她先是低頭走個來回,然後俯身拾起一塊碎了的貝殼殘骸看了一眼,丟下後她回頭望了一眼記者,臉上出現了一縷微笑。
“海水被陽光曬熱”,陳述珍用平靜的口吻表述說,自己“玩得很開心,滿足了心願。”(記者冒韙陳彥儒)