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2013年10月20日,“我在做霧化。藥水很臭的,真不好受。”
2013年10月29日,“明天早上8點空腹去做腹部彩超,接着就又住進病房了,昨天還能看見這麼美麗的色彩,太匆忙了,真希望我第三個化療結束時這牆上的葉子還這麼美。”
2013年11月20日,“今天返院該上第四療了,這次上藥是上一次的30倍,有些恐怖,不過我一定行,在我的心裏沒有打不贏的仗,加油我的所有!”
……
這是一個12歲白血病女孩發的微信。在與病魔鬥爭的300多天裏,她和媽媽不間斷地發佈了300多條微信,字裏行間透露出與其年齡不相符的樂觀與堅強。
8月2日,天空灰白的一天,記者在北京人民醫院病房採訪了石紋鑫和她的媽媽。
“哭得地球都想捂耳朵了,我還得安慰她!”
2013年10月30日, “今天早上收到一位病友的糖,因爲他大出了,可以回家了,好羨慕。等到我大出的時候也要發糖,每人一大包,哈哈。”
照片上紋鑫坐在牀上,歪着已經掉光頭髮的小腦袋,右手擺弄着兩袋糖塊兒。
按照慣例,每一個白血病患兒“大出”(順利出院)的時候,患兒的家屬就會發一包用紅色袋子裝的糖。
2013年8月13日,紋鑫因白血病住進北京兒童醫院的當天,就有一個同齡的小男孩兒“大出”,這給了紋鑫極大的鼓勵,讓她認爲自己的病可以治癒。
與一開始就很樂觀的紋鑫不同,媽媽王玥波則經歷了從天塌地陷到樂觀淡然。“哭得地球都想捂耳朵了,我還得安慰她。”躺在病牀的紋鑫略帶“嫌棄”的語氣這樣形容當時的王玥波,坐在一旁的王玥波略顯尷尬,笑得有些不好意思,像一個被老師訓斥完的小學生。
“孩子還小,對於生死想得沒那麼複雜。”但王玥波也承認,自己的孩子確實比同齡的孩子要堅強,因爲她經歷太多。
從2013年10月19日開始,王玥波和女兒每天通過微信,記錄着紋鑫的狀況。
“巧克力”味兒還沒停,又查出白血病
趁着小紋鑫去衛生間的空檔,王玥波跟記者說,紋鑫5歲的時候,爸爸就因突發心臟病去世了。王玥波說這事兒對孩子打擊很大,是她最不願意提起的往事,在她面前從來不敢提及。
後來,紋鑫又患上了抽搐症,喝中藥喝了三年。“我都喝出巧克力味兒啦,”紋鑫回憶此事很樂觀。可“巧克力”味兒還沒停,小紋鑫又被查出了急性骨髓性白血病。王玥波說怎麼也不會想到這種病會降臨在自己孩子的頭上。紋鑫學習很好,參加過奧數班,作文獲過獎,還是當地的“四好少年”。王玥波說:“把孩子供出來,自己手裏再有個養老錢,這輩子就知足了。”沒想到,養老錢沒賺出來,現在一下子就花出去了100多萬。王玥波說恐怕這輩子也賺不來這麼多錢。
29天半的進倉治療每天吃14種藥
2014年1月19日, “倉裏的化療強度大,鑫鑫很難受,加油呀,打起精神來,不要害怕,堅強,戰勝它!”
關於進倉骨髓移植那段兒,樂觀的紋鑫也不願多談,躺在病牀上,右胳膊搭在腦門兒上,搖晃着腦袋,小大人般地嘆口氣,“哎,往事不堪回首!”
2014年1月17日,紋鑫在住進北京人民醫院的當天,就進倉進行了骨髓移植,王玥波說在倉裏待了30天,紋鑫立馬糾正:“是29天半,住院的那天是下午進的倉。”
紋鑫現在處於排異期,每天都要吃一堆藥,有退燒的、有提高免疫力……記者在王玥波的一個本子上,數了一下,現在每天要吃14種藥,很多都是進口的。採訪的上午,紋鑫就已經吃過三次不同的藥片兒。每次吃完,都吐吐舌頭,因爲很苦,每次吃完紋鑫都會拿一塊兒糖,伸出舌頭用舌尖兒舔幾次。在那個本子上,不僅了記着每天吃的藥,還記着體溫、血壓、甚至大便的情況。這已經是第二本兒了,從第一天住院起王玥波就開始記錄,紋鑫掐了掐本子,說得有200多頁吧。第二本也快記完了。
“跟他們解釋一下,孩子不能見太多人,容易感染”
採訪中,王玥波接了一個電話,是孩子的姨姥姥。電話那頭兒大意是親戚們要來探望紋鑫,王玥波一聽這個眉頭緊鎖,說話的語氣也變急了,“不行不行,你跟他們解釋一下,孩子不能見太多人,容易感染。”“解釋不通也不行!總之,就是不要讓他們來,您跟我媽倆人來就得了。”王玥波撂了電話,氣還沒消。對於感染,王玥波是“一朝被蛇咬,十年怕井繩”,當初化療時就是因爲感染,孩子遭了很多罪,也多花了很多錢。“一旦感染,幾十萬又投進去了。”醫保報銷的只是一小部分,王玥波現在仍欠着40多萬元。
王玥波在醫院附近單獨租了一間60多平方米的房子,一個月房租就要4800元。一位自己多年的朋友,幫母女倆做飯、送飯。王玥波說單獨租就是爲了乾淨,避免感染。馬上要出院了,更要乾淨了,不能去太多人。
“我們是學生,沒什麼錢,5塊錢能買瓶生理鹽水”
從2013年8月13日紋鑫住進北京兒童醫院。一共化療了四次,期間由於感染,多花了很多錢,王玥波算了算僅化療保守估計就50多萬元。家裏的房子賣了,紋鑫姥姥把自己的養老錢拿了出來,親朋好友也幫着湊錢。
在母女倆最困難的時候,是無數的好心人支援了她們。
在一個本子上,王玥波清楚地寫着:“在第二次化療的時候,因無力承擔鉅額費用,開始向社會各界求助。”
每次收到救助王玥波都記在本子上:姓名(單位)、時間、金額,沒有留名的就寫成“好心人”。從幾元到萬元不等。“要學會感恩,哪怕以後見了面兒只說聲謝謝。”
2013年12月13日17點7分,王玥波的電話短信顯示銀行賬戶上多了5元錢,並有一句留言:“我們是學生,沒有多少錢,5塊錢能買瓶生理鹽水。”一位在北京做買賣的老鄉,在紋鑫進倉骨髓移植前,特地來到王玥波在北京租的房子裏,塞給了她2萬塊錢,沒有留下姓名,只留了電話和一句話:“以後再有什麼需要的,儘管找我。”
2014年5月8日, “閨女今天移植後第100天了,百天了,沒有酒,來點氯化鉀慶祝吧,繼續加油小傢伙!”
白血病,如果用一種顏色來形容它,北京桑拿天兒的天空再合適不過了。灰白灰白的,厚得陽光穿不透,恨不得扒開一個口子,讓陽光照進來纔好。12點10分,窗外的天空依然灰白,紋鑫睡下了,下午迎接她的又是新的一輪吃藥測血壓。