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天津北方網訊:盡管如今網絡上最火的『冰桶挑戰』備受爭議,但仍有越來越多的人加入挑戰,並號召更多人關注此前並不為大家所熟悉的罕見病。昨天上午,天津大學機械工程學院輔導員趙晶晶帶領他的三名學生在校內完成了冰桶挑戰,並承諾向我國罕見病公益組織捐出100元。
『在刺骨的冰水澆透自己的那一刻,我真正感受到了一種無法動彈的束縛感和冰水帶來的疼痛。』趙晶晶告訴記者,『發起這個挑戰的人說,漸凍病患者發病後就像是浸泡在冰水中一樣,因此他想用這個挑戰來引起大家對ALS罕見病的關注。』
冰桶挑戰全稱為『ALS冰桶挑戰賽』,興起於美國,要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻,然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。ALS即肌萎縮性側索硬化癥,俗稱『漸凍人』,早期癥狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等,漸漸發展為全身肌肉萎縮和吞咽困難,最後產生呼吸衰竭。
活動規定,被邀請者要麼在24小時內接受挑戰,要麼就選擇為對抗『肌萎縮性側索硬化癥』捐出100美元。該活動旨在讓更多人知道被稱為『漸凍人』的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。
隨著冰桶挑戰進入中國,IT大佬和各界明星紛紛發布挑戰視頻,民眾也參與到了挑戰之中。趙晶晶的學生也在社交網絡上發布了自己接受冰桶挑戰的視頻,並點名讓老師參與。
『我在收到挑戰之後曾猶豫要不要接受,因為畢竟這種形式的慈善之前沒有過。但是看完了一個關於漸凍病患者的帖子之後,堅定了我接受挑戰的決心。』決定接受挑戰後,趙老師詢問有沒有同學一同參加,得到了大家的支持,最終選中了三名同學一起完成了冰桶挑戰。
趙老師將自己接受挑戰的視頻上傳微博的同時也『點名』歡迎『新人』繼續接受挑戰,包括趙老師的學生、同事和天津大學機械工程學院青年志願者協會。
罕見病雖然罕見,但是每一個病患給一個家庭帶來的打擊和壓力是健康人難以體會的。趙老師認為,關注和了解也是一種慈善的方式。『慈善並不是用悲情去面對苦難,用一種輕松愉快並且自己能夠感同身受的方式去傳遞關愛的信息,也是一種慈善的方式。』