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天津北方網訊:“苗苗來自河北邯鄲,今年17歲了,沒有讀過書,8歲時父母離異……患有脆骨病的她爲了接觸外面的世界,賣了自己的一頭長髮,買了一部手機,通過網絡聯繫到我們……此刻苗苗正在手術中。”
這是來自於陳梅的一條微博。從2013年12月12日開始,她在微博上開設了一個名爲“瓷娃娃手術進行時”的話題,經常上傳一些“瓷娃娃”的手術信息和手術照片。話題開通的這十個多月裏,陳梅已經發布了相關微博上百條,這個話題閱讀量達到49.3萬,她的微博粉絲也已將近5萬人,因此爲貧困脆骨病患者籌款數萬元。
上傳手術照片最初只爲感恩
陳梅是武清人民醫院成骨不全症治療中心的主任助理。成骨不全症,俗稱脆骨病。患者的骨骼像玻璃一樣異常脆弱,連打噴嚏都能造成骨折,患有這種疾病的患者被人們暱稱爲“瓷娃娃”。陳梅的主要工作,就是協助主任醫生,處理這些“瓷娃娃”的病歷檔案以及醫療諮詢服務。
拍攝“瓷娃娃手術進行時”,起初只是陳梅的突發奇想,她卻沒料到,這條微博引起了社會對於“瓷娃娃”的廣泛關注。“我記得,當時是一個受到資助的‘瓷娃娃’要進行手術了,我希望把手術的一些情況拍下來,發給資助者,感謝他的幫助,所以就向醫院申請在手術區外拍一些照片。”在手術區外拍照並不會對手術造成影響,所以她第一次嘗試帶着手機進到手術室,拍下了那個“瓷娃娃”麻醉前的笑臉,和術前術後對比的骨骼X光片。“因爲我一直呆在手術室,照片都是第一時間拍下並上傳的,所以才起了個‘瓷娃娃手術進行時’的名字。”
微博關注度高贏得粉絲支持
陳梅將這個患者的病情、不當治療經歷以及手術照片上傳到微博,立即得到了不少的關注。有人諮詢病情,有人給“瓷娃娃”捐款,當然也有人提出質疑。
“我印象特別深,一位網友認爲拍攝手術不尊重病人,還會給手術帶來隱患。”陳梅爲了消除誤解,給這個網友回覆了一條400多字的私信,她當時寫道:“我不上手術檯,在手術開始前進入手術室,並且只進行遠距離拍攝……這是一種罕見病,許多患者在治療上走過彎路,因病致貧的現象非常嚴重。我的目的不是炫耀能進到手術室拍照,而是想讓更多的患兒受益……”而通過這次交流,陳梅贏得了一個粉絲,那個人也會經常來醫院看望這裏的“瓷娃娃”。
堅持十個多月籌善款數萬元
每週她都要抽出兩個上午,跟拍兩臺手術,每臺手術都要3個小時,她拍的照片,一般都包括麻醉、穿釘子、打石膏、出手術室幾個部分。“這算是我給自己附加的工作。”陳梅笑着說,“相信我的堅持,能換來更多人對這個羣體的關注。”
她將鏡頭對準了兩類患者,一是家庭貧困需要幫助的,一是症狀典型、能給其他患者以警示的。“成骨不全症最忌諱的治療方法就是用鋼板固定,因爲這樣可能造成鋼板的上下方再次發生骨折。我把這些拿出來強調,希望其他患者甚至包括其他醫生能夠少走彎路。”陳梅的目標明確,也一直在爲此努力。