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近日,在一場為白血病患兒籌集善款的義賣活動中,天津市民王佳的一幅《藍蓮花》被人以2000多元的價格買走,善款全部捐獻給了白血病患者。30歲的王佳是位『漸冰人』,一直被好心人關心的她不忘回報社會,給那些困境中的人以精神慰藉和鼓勵。
在王佳和母親租住的南門外大街附近的屋子內,她斜躺在小床上,正在編織手機飾品。這是一個不幸的家庭:王佳11歲時被診斷出患有進行性肌營養不良癥,也就是俗稱的『漸冰人』。幾年後狠心的父親扔下娘兒倆再沒回過家,母親又得了腦栓塞。天生樂觀的她鼓勵母親,幫母親恢復了語言和行動能力,兩人一起走過那段最灰暗的日子。
王佳拿出手機給記者看她的繪畫作品:一朵正在盛開的藍蓮花,寓意著生命力的旺盛。這幅畫花費了她半個月的時間,『手臂越來越沒有力量,每堅持10分鍾左右就得休息一會。』王佳對記者說。半年前,她還有一幅作品《牡丹》被人以3500元的價格買走,款項全部捐給了白血病患者。『賣多少錢無所謂,就是希望有人能通過我和我的畫得到更多的精神鼓勵。』王佳說。
如今,王佳的病情越來越重,出門全靠輪椅,除了看病,大部分時間待在家裡。她注冊了『關愛漸冰人』微信公眾號,上傳一些關於進行性肌營養不良癥的治療知識,現在已經被百餘位網友關注。並且,在天津和北京兩地的『漸冰人』圈子裡,王佳也小有名氣,經常有人打來電話向她諮詢問題,更多時候是找她談心,從她身上獲得精神力量。
『在我患病這段日子裡,有好多人幫助過我們,讓我們能快樂地生活。雖然身體越來越差,但我的樂觀從沒變少,我希望把樂觀傳遞給每一個處於困境中的人,讓我們一起加油!』王佳說。
新聞鏈接
何為『漸冰人』?
『漸冰人』是指患有進行性肌營養不良癥的病人。進行性肌營養不良癥是一種遺傳性神經系統疾病,患者會慢慢失去所有的運動能力,最終像被冰漸漸凍住一樣難以動彈。『漸冰人』和『漸凍人』是兩種不同的疾病,『漸凍』是一種肌萎縮側索硬化癥,也叫運動神經元病,它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,四肢、軀乾等肌肉逐漸無力和萎縮。(記者孔令彬)