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11月的最後三天,『人肉沙包』成了網絡熱詞。
為給患白血病的兩歲兒子果果籌集醫療費,31歲的夏軍打出『10元一拳』的招牌,在街頭充當了3天的『人肉沙包』。媒體報道後,短短一星期內,夏軍收到各界愛心人士近80萬元捐款。
溫情的背後,是輿論持續多年對中國兒童大病醫療救助制度的討論。目前,我國多個城市雖已試點兒童大病醫保制度,但受種種限制,大病患兒仍難以獲得有效救助。專家認為,兒童大病救助亟須從制度上進行頂層構建與完善,多元化的兒童大病社會救助體系也有待籌建。
幸運的求助者
12月3日,來自四川南充的白血病患兒果果的父親夏軍通過媒體轉達了希望公眾停止捐款的意願。此前的11月25日,夏軍鼓足勇氣走上街頭,充當『10元一拳』的人肉沙包,希望以此方式,為兒子果果求得一線生機。
夏軍曾想過最壞的結果:被打傷。『如果受傷了我就想別的辦法籌錢,不做沙包了。』夏軍說。
事情以他從未敢想過的喜劇方式結局。
『三天裡沒人打過我,反而捐錢的人越來越多。』夏軍說。經報道,無數人打電話提出捐款,很多人放下錢就走了,名字都沒留。
12月3日,夏軍臉上昔日的愁苦之色一掃而空,取而代之的是安心和感激。他說,做『人肉沙包』只是希望引起關注。但他不願意被認為是一個沒有做過任何努力就上街乞求的父親。
『(做人肉沙包)這挺丟人,糾結了很久,可我沒有別的辦法。』他再三對京華時報記者強調,『我不是一下子就走到這個地步的,有太多曲折的過程。』
毫無疑問,果果是幸運的,夏家籌到了足夠的醫療費,但不是所有大病患兒都能獲得這份幸運。
2013年7月,中國公益研究院、中國紅十字基金會聯合發布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》顯示,近年白血病、先天性心髒病等重大疾病在兒童中的發病率不斷上昇,2011年,白血病當年新增1.5萬例。
《報告》給出一組數據:白血病治療花費在10萬-60萬元。白血病不僅治療費高,且治療周期長,病人需反復住院,極個別患兒治療費高達百萬,很多家庭因此傾家蕩產。
大病報銷之困
夏軍所說的『曲折過程』是指他的求助之路。
2013年10月,果果確診白血病時,夏軍東湊西借了20多萬元。『當時的治療方案是化療,我想20多萬怎麼也夠了。』
隨著孩子病情逐漸惡化,醫療費急劇增加。今年上半年,夏軍找過當地民政、婦聯、團委、街道及社區等所有能找到的部門,他記不清往這些部門跑了多少次。
事實上,夏軍戶口所在地已實施大病保險新方案,包括兒童白血病在內的醫療費用最高可報80%。『這個報銷有限額,第一年最高能報下來8萬,剩下的再報銷40%,很多進口藥和門診費用報銷不了。』夏軍說,如果僅僅是二三十萬元的化療費,這個報銷比例是能接受的,『可費用高的時候,就不能把全部的指望放在這上面。』
中國公益研究院副院長高華俊介紹,國家層面的醫保政策大致分為基本醫保、大病醫保、醫療救助,構成了政策層面的兒童大病保障。『從實際情況看,根據測算,大病患兒的實際報銷比例在25%—45%左右。費用超過封頂線,實際報銷比例會進一步降低。』高華俊認為,基本醫保在大病方面救助乏力,主要是基本醫保報銷要受醫療費用高低、醫保目錄、封頂線等因素影響。
高華俊說,醫保報銷後,對自付費用仍有困難的,民政部門會給予醫療救助,但主要是低保人群等特殊困難人群,平均救助額度並不高,一般3萬元左右,對大病患兒來說解不了急。
對給過幫助的每個單位,夏軍都牢記在心,『我所在的黃蓮灣社區幫忙籌了1.2萬多元,團委下邊的一個志願者組織幫忙募捐了10多萬元,民政救助了6000元……』但這些救助相對於近百萬元的診療費,只是杯水車薪。
慈善求助難
今年7月,僅靠化療已難以控制孩子病情,夏軍帶果果進京准備進行骨髓移植手術。8月初,夏軍賣了家裡唯一的回遷房。
在最終決定充當『人肉沙包』前,夏軍找過有關部門,找過慈善組織,『任何一種可能救孩子的辦法,我都想過、都試過了。』
一些慈善組織表示數額太大救助不了,也有的願意幫忙募集善款。『有些組織審批材料很麻煩,要老家多個部門蓋章,一兩個月纔能弄好。』夏軍說。
中國紅十字基金會小天使基金接收過夏軍申請材料,但工作人員告訴夏軍,基金在南充當地的白血病患兒救助名額一年只有一個,今年已經滿了,且救助金額只有3萬元。
救助人數少、救助金額少,也正是慈善救助組織目前面臨的困境和尷尬。據中國公益研究院不完全統計,2013年,除去為鄉村和城鎮兒童購買大病醫保的數量,全國93家公益機構參與直接救助的大病兒童近10萬人,但需要救助的大病兒童遠超10萬。
中國紅十字基金會小天使基金2008年左右每年只能救助100多名患兒,到2012年時,雖已獲得了國家彩票公益金累計近2億元支持,但依然有4000多名患兒排隊等候救援。
『公益組織發揮的是拾遺補漏的作用。』高華俊說,全國慈善組織的救助能力加起來只是一個非常小的數量,『最根本的還是得政府出力。』
大病救助試點地區增至300餘
兒童大病救助制度,早在2009年就被廣泛關注。2009年2月16日,時任國務院總理溫家寶在天津火車站偶遇看不起病的白血病患兒李瑞,指示隨行工作人員將小瑞送京治療,此後又自掏腰包捐贈一萬元。這溫情一幕也引發了對我國兒童大病救助的相關探討。
溫家寶事後與網友在線交流時坦言,『我畢竟是一個總理。因此,我要想的是更深層次的東西,那就是如何完善醫藥衛生體制改革方案,如何建立兒童重大疾病的救助制度。』
一年後,民政部、衛生部聯合出臺《關於開展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作的意見》,決定先從解決0-14周歲(含)兒童所患急性白血病和先天性心髒病兩類重大疾病入手,優先選擇兒童急性淋巴細胞白血病等6個病種進行試點。
據了解,大病醫保目前約有19個省市的少數縣市在試點,覆蓋人群不足30%。高華俊表示,試點主要是為了摸出一個路數,以便未來可以普及。
在醫療救助方面,民政部於2012年開展重特大疾病醫療救助試點。記者從民政部獲悉,目前,試點地區已擴大到300多個。但民政部相關負責人也指出,大病醫療救助工作面臨多個挑戰,首要的就是不斷增長的醫療救助需求和低水平救助,『目前界定的是基本醫療救助,救助水平比較低,但這些年醫療費用上漲得特別快。在資金有限的情況下,目前策略還是首先保基本,做好基本的醫療救助,可能的情況下逐步向重特大疾病延伸。』
這也意味著,重特大疾病的救助之路仍然漫長。
在高華俊看來,兒童大病救助根本解決之道,在於完整的頂層設計制度,構建統一的國民健康體系,『必須把醫療作為一個保障所有人的福利體系進行設計,而不是像現在這樣有公費醫療、醫保、新農合,碎片化得厲害。』
高華俊說,現在國家一年花在醫療支出上的資金就將近兩萬億元,但其實很多是災難性的醫療支出。他認為,國家要保兩頭,在下做好兜底,在上做好保障。兜底主要是要做好基層初級醫療衛生保健工作,提高國民健康意識,減少得大病幾率,保障主要是針對得大病的人群。
民間組織擬聯手政府建救助聯盟
不過,在國家的大病醫保制度建立、完善之前,現行的兒童大病民間救助體系仍有許多待提昇的地方。
《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》統計數據顯示,當前對脣?裂和簡單先心病的救治資源充足甚至過多,對白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足。
『70多家民間組織也在與民政部門等協商,試圖建立兒童大病救助聯盟,整合政府和民間的救助資源。』高華俊說,通過這種資源整合,建立包括政府、公益慈善組織和社會各界力量無縫對接的兒童大病救助平臺,構建基於國家政策支持、政府財政扶持、公益慈善組織參與、社會各界資源介入的有效的兒童大病多元化救助體系,這也是當前迫在眉睫的工作。
但在多元化的兒童大病救助體系形成之前,類似夏軍這樣的求助者或將一直存在。這種個人式的募捐,目前並無嚴格程序規范,只能靠受捐人的道德自律。高華俊認為,它至多只能算是民間互助行為,嚴格講並不能算慈善,出現爭議和問題無可避免。
10月中旬,同樣為患白血病的女兒籌錢、男扮女裝賣衛生巾的王海林,在收到過百萬元捐款後因短暫『失聯』,就被很多人疑為騙子。
夏軍不希望這樣的情況發生。12月3日,夏軍通過媒體轉達了希望公眾停止捐款的意願。他不希望好心人失望,『我得給他們一個交代。』他不想讓大家覺得自己貪心,『生病需要幫助的人還有很多,我不想讓大家涼了心,斷了以後別人求助的路。』
12月3日,北京大風,天空難得的晴藍。夏軍站在航天中心醫院血液科病房外的玻璃窗前,平靜地述說著他一路走來的經歷。孩子的大病、巨額的欠債,種種辛酸,並沒有讓這位父親對生活心生怨懟,對未來,他仍心存感恩和希望。
他說,以後復診費用要是不夠,自己再想辦法,『我還年輕,可以上班賺錢。如果我真的還有困難,那些好心人也一定會再幫助我。』