|
||||
導讀:在幾天前東城區十五屆人大五次會議的政務諮詢會上,東城區人大代表、和平里醫院院長饒餘波爲了艾滋患兒特特(化名)的問題,憂心忡忡地坐在了區衛計委的諮詢臺前。
和平里醫院是東城、西城、朝陽、海淀和鐵路分局指定接收棄嬰的醫院,三年前艾滋患兒特特被送到這裏接受救治。眼看着快四歲了,可特特的上學問題依然沒有着落。“普通的棄嬰有福利院的出口,艾滋棄嬰在醫院住了快四年,還是沒法得到妥善安置。”眼看着這個需要得到正常教育和特殊照料的孩子只能繼續待在提供緊急救助的醫院裏卻無法找到適合的福利機構接收,饒餘波心急如焚。
昨天,北京青年報記者來到和平里醫院的棄嬰收治病房,全程探訪了這羣特殊患者那些不爲人知的生存現狀。
棄嬰病房:
住院樓二層盡頭的神祕所在
雖然這些孩子被遺棄的原因不盡相同,但被送來時卻有着相似的遭遇:身上散發着各種難聞的味道,滿身污漬,糞便包裹着全身,有的身上甚至還長了蛆。
在東城區和平里醫院住院樓二層,在走廊左手邊的呼吸科病房盡頭,一道鐵門隔開了來來往往的就診人羣。每天從鐵門中出入的人不多,除了固定的幾位“白大褂”,幾乎沒有外來訪客。由於不對外開放,也沒有具體的指示標識,即使只有一牆之隔的呼吸科住院患者,大多也不清楚牆那邊的情況,只能從“白大褂們”嚴格遵守的進出隨手鎖門的習慣裏,猜測着這個神祕所在住着一位怎樣的“重要人物”。
事實上,這裏確實是一處重要而特殊的所在。作爲傳說中北京市唯一定點收治遺棄嬰孩的病房,這裏實際承擔着收治東城、西城、朝陽、海淀及鐵路分局的棄嬰任務。從1999年起,已有數不清的孩子在這裏經過搶救和治療,被醫生從被拋棄時奄奄一息的死亡邊緣重新拉了回來。
推開那道在外人眼裏的神祕鐵門,是一段僅有十幾米長的走廊和幾間面積不大的病房,但這裏的“患者”來自五湖四海,因爲種種原因被遺棄在北京的火車站、公園角落、公共廁所,甚至是郊外的荒野。先心病、腦脊膜膨出、腦性癱瘓、先天愚型、脣齶裂以及其他多發畸形……雖然這些孩子被遺棄的原因不盡相同,但被送來時卻有着相似的遭遇:身上散發着各種難聞的味道,滿身污漬,糞便包裹着全身,有的身上甚至還長了蛆。
艾滋棄嬰:
棄嬰病房的“元老”級患者
護士們叫着叫着,叫出了“特特”的小名,希望這個特別不幸的孩子,能夠擁有特殊幸運的未來。
在孩子們此起彼伏的啼哭聲中,兩個留着“莫西幹”髮型,虎頭虎腦、滿臉壞笑的小男孩跟在忙碌的護士身後跑來跑去,顯得格外引人注意。如果不是他們身旁亦步亦趨的護工臉上緊張的表情,不知情的人或許會以爲這是哪位護士將自家的孩子帶來醫院“探班”。他們是棄嬰中最特殊的“患者”,由於攜帶艾滋病病毒,三年多來,他們無法按照正常程序離開醫院進入社會福利院,等待被收養。
今年4歲零9個月的“特特”在這段十幾米的走廊裏,已經生活了3年零3個月。2011年9月5日,西城公安分局月壇派出所的民警將被遺棄的特特送到這裏,從此他再也沒有離開過醫院的病房。特特被送來時外表看不出有什麼異常,但這卻讓多年從事救治棄嬰的醫護人員心頭一緊,生出了不好的直覺。他們清楚,外表越是正常的孩子,可能存在的問題更爲嚴重。
被送來的第二天,特特接受了常規血液檢查,檢查的項目主要是艾滋病、梅毒、肝功能等傳染病檢查項目。果然,化驗室很快得出了艾滋病毒抗體呈陽性的結果,由於事關重大,這一結果又經過了地壇醫院與市疾控中心的再三確認。特特隨即被送往地壇醫院接受8個月的住院治療,待情況平穩後再一次回到了和平里醫院的“神祕病房”。
正常情況下,棄嬰在經過緊急救治後,在醫院最長不會超過兩週。護士們大多按照他們各自的編號或牀位進行區分和稱呼。“特3028”是“特特”的編號。眼看着短時間內不能離開醫院,護士們叫着叫着,叫出了“特特”的小名,希望這個特別不幸的孩子,能夠擁有特殊幸運的未來。
精心護理:
特殊患者的特殊對待
長期服用抗艾滋病病毒藥物,特特的味覺受到了影響,偏愛辣味、甜味等味道重的食物。護士們倒班時都會給他帶些雞腿、薯片。“希望像民間的說法,吃‘百家飯’的孩子能夠長命百歲。”
比起其他住在集體病房的孩子,特特在棄嬰病房享受着“特殊的待遇”。爲了避免可能存在的感染風險,住在“單間”裏的特特使用過的一切都要進行徹底的消毒隔離。除了病房規定的每日完全消毒一小時,保持通風,從最初的單獨奶瓶、單獨玩具、紙尿褲、專用垃圾桶到斷奶後的單獨碗筷,靠近特特依然可以從他乾淨的絨衣上嗅到隱隱的消毒水味道。
在“棄嬰病房”的辦公室,穿着一身GAP運動衣的特特一頭撲進了護士長張華的懷裏,手裏還抓着小護士送給他的“熊大”玩具。“嬰兒雖然不會說話,但內心對周遭環境有着細膩敏感的覺察。特特被送來時已經一歲半,能清楚地喊出‘媽媽’,在家時一定也是媽媽親手照料,被遺棄後他心裏其實都清楚。”
照顧特特多年的張華回憶,特特被送來時顯然沒有享受過精心的照料,除了“媽媽”,幾乎不會說話,喜歡獨處,躲避別人的眼光,不愛哭,哭時也不敢放開聲音,幾乎只是小聲抽泣。
心疼他的遭遇,年輕的護士們想着法子陪伴他,逗他開心。每年9月前後,在“特特”被送來醫院的那幾天,護士們會自發地買來蛋糕爲他慶祝生日。家裏孩子穿小了的衣服被源源不斷地送進棄嬰病房。21歲的年輕護士曉麗專門買來兒童專用理髮推子,給特特剃了一個時尚的“莫西幹”髮型,因爲溫柔又有耐心,她成了特特嘴裏最離不開的“老婆”。
“不瞭解的人以爲他挑食,在我們心裏知道他真的很苦。”由於長期服用抗艾滋病病毒藥物,特特的味覺受到了影響,偏愛辣味、甜味等味道重的食物,爲了儘可能滿足他,護士們倒班時都會給他帶些雞腿、巧克力、薯片。會餐時更是想着法兒多點烤魚、宮保雞丁這些他愛吃的菜。“希望像民間的說法,吃‘百家飯’的孩子能夠長命百歲。”
爲了讓他儘可能像正常孩子一樣成長,護士長給每個護士都佈置了任務:每次治療時儘可能多的跟他說話。“好吃嗎”“喜歡嗎”“高興嗎”,這場漫長的“嘮叨”任務持續了一年多,特特的性格逐漸開朗起來。“護士長呢?”一天喂藥時,特特突然對着照顧自己的護士小聲唸叨起棄嬰病房護士們的名字。“那一瞬間,眼淚都快出來了。”
生存現狀:
沒有“小夥伴”的童年
特特在天氣好的時候會經常央求“媽媽”帶他到醫院的院子裏玩玩。如果身體條件允許,他通常能夠得到“批准”。能夠短暫離開這條十幾米的走廊出去“透透風”是特特最開心的時候。
特特的病房在鐵門背後的右手第一間,距離配奶室和醫護人員的辦公室最近。每個班次,護士長會特意安排一個護士專門負責特特的治療,同時還爲他僱了24小時的護工貼身照料。儘管工資在行業內水平不低,但由於工作的特殊性,不少護工還是在聽說要照料一個艾滋病棄兒的時候表示了拒絕。特特在醫院的三年多時間裏,先後更換過三四個護工。爲了儘可能爲他營造正常的家庭氛圍,護士長要求特特對每位來照顧自己的護工都稱呼“媽媽”,稱呼護工的丈夫爲“爸爸”。
2013年9月18日,另一名與特特情況相似的艾滋棄嬰“碩碩”被海淀區清河派出所民警送到和平里醫院,送來時只有六個月。對於棄嬰病房的醫護人員而言,特殊照料的任務又加重了一層。但對於特特而言,這個“弟弟”不像其他小朋友一樣待不了幾天就離開,而是在自己的病房裏添了一張小牀,成爲了自己的世界裏唯一的夥伴,而且一住就是一年多。
在剛剛照顧特特兩個多月的“新媽媽”周阿姨眼裏,特特渴望與人親近交流的特點越來越明顯。天氣好的時候,他會經常央求“媽媽”帶着他到醫院院子裏玩玩。如果身體條件允許,他通常能夠得到“批准”。但考慮到他本身的免疫問題,以及可能存在的危險因素,護士長會叮囑護工仔細看護。能夠離開這十幾米的走廊出去“透風”,是特特最開心的時候。
在一牆之隔的門外,呼吸科病房的樓道里,出來“透風”的特特偶爾能看到被父母抱着前來探病的同齡的孩子。在周阿姨的眼裏,或許是出於孩童的天性,他每次都會不自覺地向對方微笑、擺手,甚至情不自禁的一路小跑,試圖跟上那些抱孩子的父母的腳步。當看到對方用探究或警惕的目光望着從“神祕”病房跑出的自己,特特會停下腳步,害羞地目送對方離開。更多時候,是被緊跟而來的護工迅速抱進屬於他的“特殊病房”。
渴望學習:
臨近入學年齡求學成困難
特特的禮物從最初的毛絨玩具慢慢變成了識字書、寫字本和小書包。一有機會,他便央求護士幫他判作業,畫上小紅花。
時間過得飛快,已經4歲零9個月的特特眼看就要到了入學的年齡。不少醫護人員給他的禮物也從最初的毛絨玩具變成了識字書、寫字本、小書包。“老婆”曉麗下班前,常會到特特的病房裏陪他看會兒書、寫會兒字。每到這個時候,特特就會拿出自己書包裏的寫字本,央求曉麗幫他打分,畫小紅花。原本屬於幼兒園老師的工作,在這十幾米的世界裏,只能由護士們來完成。
“認真”、“滿分”、“特特棒棒噠”,在特特的寫字本上,護士們按照自己的理解,給他的“作業”打分、畫上小紅花。但這越來越不能令特特覺得滿足。“開心不了一會兒,就會問什麼時候能像動畫片裏一樣,跟其他的小朋友一起上學。”
像其他同齡孩子一樣,每當特特滿地打滾、亂扔垃圾,護士長張華都會板起臉,嚴肅地充當起“父母”的角色:“站好了,反省反省,告訴我哪兒做錯了?”儘管不知道他能否像正常的孩子一樣,有平等的入學、求職的機會,但在張華心裏,特特總有一天要走向社會。這個從“棄嬰病房”走出去的孩子,需要有基本的自律能力和是非觀念。
面臨困境:
沒有穩定去處“艾滋棄嬰”面臨教育難題
去年年底,在特特和碩碩的一次打鬧中,因爲鬧脾氣,特特不慎將當時照顧自己的護工咬傷,被咬傷的護工立即在地壇醫院進行了艾滋病病毒篩查,隨後辭去了照顧他們的工作。隨着兩個艾滋棄嬰的成長,如何對他們進行合理的照料,併爲他們提供正常教育的問題越來越迫切。
今年1月13日,和平里醫院院長饒餘波在東城區兩會政務諮詢會上向區民政局、區衛計委提出疑問,實際上,針對這個問題,他已連續兩年向有關部門求助。但得到的答覆多數是我國目前沒有明確關於艾滋棄嬰去向的相關法律法規,在現有情況下,待在可以提供緊急治療的醫院裏是“最好的選擇”。
在按時服藥的作用下,目前,特特體內艾滋病病毒載量已轉陰性,碩碩的病毒載量也已明顯下降,無發熱、腹瀉等臨牀症狀,體格檢查也無其他異常。儘管接到了公安部門爲兩名艾滋棄嬰的衣食等正常開銷的按時撥款,饒餘波仍然堅持尋求一個確切的答覆,未來,誰來爲兩個孩子的教育需求及健康成長負責?