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天津北方網訊:1月24日週六下午,天津市武清區人民醫院的會議室溫暖如春,來自全國各地的“瓷娃娃”及家屬、醫護人員、多個公益組織代表和社會愛心人士,共二百多人蔘加了“太陽語罕見病心理關懷中心2014辭舊迎新感恩答謝會”,齊聚一堂爲罕見病羣體的社會服務工作助力。
感恩答謝會上,太陽語2014年年度報告正式發佈,這本小冊子記載下太陽語2014年從成立到成長的每一步腳印。太陽語罕見病心理關懷中心發起人魏瑞紅,坐在輪椅上進行了太陽語2014工作概要總結,天津電視臺主持人、“手抄經典”和“伴你成長”公益項目的發起者、一直關注太陽語的公益人士林鐵老師,對於太陽語在過去一年的工作進行了中肯的點評和鼓勵。太陽語執行主任邢煥萍,作2015年工作計劃介紹,新一年太陽語將在以瓷娃娃爲主的罕見病患者心理、教育、康復、關懷服務等方面開展更多新的探索與合作。
武清區民政局黃永東科長、武清區人民醫院蘇學利院長開場致辭。中國社會福利基金會祕書長肖隆君、天津市殘疾人福利基金會主任王秋菊、光彩基金會祕書長張嵐、公益人主持人林鐵、恩加愛心成長基金會長喬達、天津大學管理與經濟學部主任何楨以及重慶青助會祕書長滕長波在答謝會上被聘請爲太陽語的發展顧問,魏瑞紅和瓷娃娃病友李文博、蘇相宜共同向這幾位資深公益人頒發了聘書。針對殘障羣體和罕見病患者的公益事業,特別需要志願者的參與和付出,太陽語爲辛勤幫助瓷娃娃們的武清區人民醫院骨三科醫護團隊、武清義工羣、天商紫色蒲公英公益服務團隊頒發了優秀志願者團隊證書,爲張豔、韓秀梅、曹陽、陳露園、代顧豪等19名志願者獻上了優秀志願者個人證書。北京彩翼兒童美術、音悅團、武清區福康園養老院等6家單位成爲新一批的太陽語愛心夥伴。
從2014年秋天開始,熱心公益的各個組織發起了“用實際行動幫助罕見病人”愛心接力活動。愛心以各種方式傳遞,一棒接一棒、一波連一波,盪漾開來,結出豐碩成果。太陽語爲已經接過九棒的“手抄經典公益項目”、天津純公益、武清義工羣、“點點行動公益基金”、“e+公益”等12家單位頒發了愛心接力證書,表達深深的謝意,希望2015年更多組織加入到幫助罕見病人的愛心接力中。
“爲衆人抱火的,不可使他凍斃於風雪;爲世界開闢道路的,不可使他困頓於荊棘!”太陽語聯合各公益組織展開了“暖心益人行動”。太陽語的優秀志願者李文博,是河北滄州獻縣的瓷娃娃,他搖着輪椅獨自一人來武清創業。他積極參加各項公益活動,參加國際馬拉松比賽、在網絡上和醫院裏給病友們上一堂堂精彩的美術課……而令人憂心的是他在老家的房子搖搖欲墜,雪上加霜的是他的媽媽和姐姐也是瓷娃娃,就住在危房中。恩加愛心成長基金、天津市光彩事業促進會、天津市殘疾人福利基金會、和愛心市民黃巍老師等許多熱心人紛紛向文博伸出援手,在本次答謝會上,文博說,在農村蓋座結實房子的錢差不多了,感謝大家幫助他和家人渡過難關,讓他有更多精力做好一個志願者,把愛傳遞下去。
本次感恩答謝會的主持人,是天津新聞廣播的橋楓老師,和太陽語機構的瓷娃娃工作人員相宜。殘健攜手,傳遞愛的力量!越秀園小學的田宋老師,楊村一中的邊少俊老師,分別表演了古箏獨奏《幸福渠水到俺村》和歌曲《好人就在身邊》。遠道而來的“天行健歌者”團隊,在輪椅上表演了手語舞《斷翅的小鳥》。如果輪椅是形體不自由者的雙腳,那麼心靈就是生命的翅膀!在武清區人民醫院治療的瓷娃娃們奉獻了手語舞《感恩的心》和歌曲《我的未來不是夢》。歷時兩個多小時的答謝會的結尾,瓷娃娃病友、志願者、太陽語工作人員和武清醫院醫護團隊共同唱響內心的聲音——《相親相愛的一家人》。
以生命影響生命,歷時兩個半小時的活動現場處處涌動着感人的一幕幕。臺上每個節目,臺下觀衆用最熱烈的掌聲回報。提供現場所有印刷品的奇緣恆憶陳海傑女士一次次被瓷娃娃們感動得熱淚盈眶;天商紫色蒲公英公益團隊對答謝會微博直播;現場所有場務由武清義工羣志願者進行周到細緻的服務。專業化妝師林莉女士、攝影師劉偉、唐男、MOKA、一直關注太陽語成長的張大諾先生、賴薇女士等專程從京津兩地趕來做起了現場志願者;音悅團發起人何建發老師爲全程做指揮。各界人士也爲生活困難的瓷娃娃當場捐款捐物。尤其讓人感動的是天津工商聯雅愛社社長沈黛麗女士帶病與另外兩位大姐來參加活動,給瓷娃娃送來禮物,並在“愛心接力”環節爲愛心團隊頒發證書。雅愛社關愛瓷娃娃羣體長達5年,募集80餘萬善款,至今已經資助29名瓷娃娃的31次手術全款,一起來助力幫這些孩子實現站立行走的夢想!天津“e+公益”組織也現場捐款1600元,並和米寶兔公司等愛心團體爲瓷娃娃帶來學習用品、食品等。
瓷娃娃,是對於成骨不全症患者一個有溫度的暱稱,患有這種基因缺陷疾病的人終生經歷十幾甚至上百次骨折,身體和心理承受着巨大痛苦,在中國約有十萬患者。而瓷娃娃只是多種罕見病羣體的冰山一角。“太陽語罕見病心理關懷中心”是爲瓷娃娃等罕見病羣體及其家庭提供心理支持與社會服務的公益組織,由身爲心理諮詢師的瓷娃娃魏瑞紅於2013年12月發起,2014年5月在民政局註冊。天津市武清區人民醫院骨三科是全國成骨不全症治療中心,僅2014年就收治瓷娃娃1000人次,手術病歷500人次。太陽語罕見病心理關懷中心立足於病房,聯合周圍的80多個志願者團體10000多人,爲前來看病的瓷娃娃及家庭提供心理支持和社會服務,致力於幫助患者正常融入社會,最終去爲自己的生命之舟掌舵。
太陽語雖然是發起才一年的公益組織,但是受到社會各界的認可。現場點評老師林鐵說:看了太陽語工作報告,使他聯想起最近他看的天津市政府工作報告,太陽語圍繞一個“實”字,紮紮實實開展工作,只有越來越多的民間組織做好、做實、梳理好工作,政府報告的內容也才能更豐富、更貼近民生。
太陽語將帶着感恩的心,和愛心夥伴一起繼續前行!