『每個月，病房裡都有家庭在放棄。』住在同一病區的另一位地貧患兒家長的劉奇開(化名)聲音低沈地告訴記者，內科5室的孩子，大多都是血液病，又以地貧患兒居多。

　　相比小?勝，每個月能定期到醫院輸血治療的患兒，幸運得多，然而這依然是每個家庭都難以承受的重負。

　　楊一木(化名)原本是一個企業的副總，8年前，隨著兒子小彥的到來，三口之家充滿歡樂。然而，孩子3歲的時候被檢查出患有重癥地貧，噩夢開始。

　　幾年來，救子心切的楊一木跑遍了上海、北京、香港、廣州等地，四處尋醫，但即使耗盡百萬家財也無能為力。如今，小彥每隔20天就得到醫院輸血一次。另外，因為肝髒的排毒功能受損，體內積淀的鐵含量超標，小彥每晚需要用特定的儀器插入體內，用藥液幫助排除體內的鐵。

　　『我們是盡力在維持，有的家庭，是東挪西借也維持不下去了。』家住重慶江北區的陳原告訴記者，自己是普通的工薪階層，孩子每個月都需要住院，找人借錢的時候，心裡的滋味特別不好受。地貧癥治愈希望的渺茫，將很多患兒的父母拉入了無望的深淵。

　　『剛知道結果的半年裡，頭腦一片混亂，根本無心做事。』劉奇開告訴記者，每個月到了固定的時間，便要收拾好隨身該攜帶的東西，去醫院住上幾天，這成了地貧家長共有的生活規律，直到慢慢習慣，感覺變得麻木。

　　據了解，最佳的地貧治療方案，是骨髓移植。但因為有很多骨髓移植失敗的先例和高昂的治療費用，劉紅沒有選擇用女兒的骨髓移植給兒子。她感到納悶：為什麼女兒健健康康的，兒子卻患有地貧？

　　『這就是「傳男不傳女」的遺傳規律。但即使父母之中只有一個患有地貧輕癥，也會通過『父傳女、母傳子』交叉遺傳的隱性方式傳給下一代。』重慶市兒童醫院血液中心主任於潔解釋道：地貧輕癥的人除了容易疲倦，平時與常人無異。但兩個都患有地貧輕癥的父母，生下的孩子，將有25%的機率生下的是地貧重癥。

　　於潔告訴記者，除了地貧，血液類遺傳病譜系中，還有『蠶豆病』、『血友病』都是通過遺傳而來。危害嚴重的地貧其實很好預防，醫生通過婚前檢查，紅細胞的變異就可以分析出來。此外，通過家族史的詢問、家譜的分析，結合體檢結果，並根據其傳遞規律，便可對某些遺傳缺陷作出明確診斷，從而有利於對胎兒性別做出選擇或者生育抉擇。

　　劉奇開在兒子被檢查出地貧後做了基因檢測，知道自己和妻子都有輕度地貧。『但兒子已經這樣了，說後悔已經晚了。』

　　『婚檢能有效地避免許多問題出現。廣東、新加坡、香港，也是地貧高發區。但新加坡等地就是通過嚴把婚檢關，告知夫妻雙方均有地貧的要慎重考慮是否要小孩以及通過遺傳規律選擇小孩性別的方式，從而達到降低地貧人數的。』於潔表示。