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愛讀書的丫丫哭著要上學,母親在一旁心疼得直掉眼淚。 |
7歲陝西女孩成金患罕見皮膚病,滿臉腫脹變形,手背和大腿也出現潰爛,治病6年花費10多萬元,家中一貧如洗。因惡疾難治,今年8月,成金父母帶女兒進京求醫,並靠打工、乞討籌措住院押金,但高額的醫療費用讓這對農村夫婦難以承受。
休學進京只為求醫
成金小名丫丫,今年只有7歲的她臉部患罕見皮膚病已有6年。因病情加重,今年8月,剛剛念完小學一年級的她只得休學,跟隨父母進京求醫。
昨天下午記者在北京大學第一醫院皮膚科住院部見到丫丫時,躺在病床上的她努力睜著眼睛,衝記者靦腆地笑了笑。因感染鐮刀菌,丫丫臉部長出紅色瘢塊,腫得像兩片饅頭,甚至分不清鼻子和下巴的輪廓。她的眼皮也腫脹變形,把眼睛擠成一條縫。
丫丫的母親張會玲說,紅瘢已蔓延至手臂和大腿,天一冷病情就會加重,部分瘢塊結起厚痂,呈紫黑色,輕輕一碰就會流血。
每天早晨,張會玲要用藥水幫女兒小心地擦臉,然後依次涂抹3種藥膏,一天需上藥四五次。每天還要打兩次點滴,抑制真菌播散。
成績優秀盼回學校
『媽媽,我要看書。』雖然只上過一年小學,丫丫已經認得很多字。『我最喜歡阿凡提的故事,阿姨我讀給你聽吧。』丫丫用小手點著書,就著拼音讀起來,病房裡響起稚嫩的童音。
張會玲說,女兒住院後一直嚷著要上學,她跑了好幾家書店,也沒買到小學二年級課本,醫生就送給丫丫一本故事書和一本圖畫書。
去年9月,丫丫入學,卻天天哭著回家,臉上還常常流著血。『學校裡的孩子都欺負她,經常有小朋友朝她扔沙子、泥巴等髒東西,有小男孩嫌她長得丑,就打她。』
在一旁看書的丫丫聽媽媽說到這裡,突然大哭起來,一邊哭一邊卻說『媽媽我想上學』。張會玲一把摟住女兒,流著淚說:『等丫丫病好了,就去上學。』
張會玲說,丫丫是班裡成績最好的學生,上學期期末考試,語文考了99,數學得了滿分。
父母賣血乞討籌錢
丫丫老家在陝西西安臨潼區何寨鄉粉張村,父母靠打工、種地為生。丫丫兩歲時突患此病。張會玲抱女兒四處求醫,從村裡到省城,跑遍所有醫院的皮膚科,卻均未確診。
因積蓄掏空,借錢不得,丫丫幾度被延誤治療,張會玲只得帶女兒沿街乞討。『西安、寶雞、渭南,一路走,一路要錢,勉強夠孩子吃飯和買藥。』
今年8月,丫丫病情加重休學進京。『住院一個月就花了一萬塊。』張會玲說,為給女兒湊齊醫藥費,丈夫背著她偷偷賣血,回來後連吃飯的力氣都沒有了。上月,治療費用花盡,丫丫被迫出院。丈夫去打苦工,張會玲帶女兒乞討,直到10月25日,纔湊夠1500元押金,得以讓丫丫再次住進醫院。
病情罕見病因不明
丫丫的主治醫生高大夫說,丫丫所患為播散性皮膚鐮刀菌病,是一種少見的皮膚真菌病。該菌一般因外傷接種引起感染,眼部患病較多,像丫丫這樣播散性頑固性的皮膚感染比較罕見。
高大夫說,丫丫目前病情嚴重,臉部患病面積達90%以上,並擴散至肢體。
經藥物敏感實驗,丫丫所感染的病菌對一般的抗真菌藥物不敏感,可能需用進口藥物纔能醫治,若吃藥和靜脈輸液均不見效,則還需進行手術切除,並做臉部整容,費用較高。
高大夫說,目前最擔心的是感染累及眼球,如果造成內眼感染,可能導致視力喪失,甚至需要摘除眼球。高大夫說,目前仍無法明確丫丫患如此痼疾的原因。
昨天,記者聯系到中國社會工作協會兒童社會救助工作委員會。辦公室魏醫生說,根據張會玲提交的貧困證明,他們已為丫丫開通捐助渠道,愛心人士可通過他們進行捐助。