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天津北方網訊:經過大半年的籌劃和準備,日前,李國娟創辦的祥羽孤獨症互助會在塘沽成立。開學第一天,共有6名孤獨症孩子來到這個大家庭學習、生活。自2007年起,李國娟就帶着孤獨症女兒在外地四處奔波,尋找孤獨症培訓機構,現在看着這些與她同樣身處重壓之下的家長們,以及他們對孩子充滿期待的眼神,李國娟說:“不管有多少困難我也要把互助會辦好。”
女兒八歲半第一次喊“媽媽”,她淚如雨下
李國娟的女兒小羽2002年出生,孩子成長過程中媽媽就發現她不像正常孩子一樣吃奶、玩耍,而且一直不開口說話,生活在自己的世界中。2004年,小羽在北京大學醫學部確診爲重度孤獨症。這個消息對李國娟就像是晴天霹靂。從2歲開始,小羽不得不每天服用中藥、扎針。小羽在幼兒園的生活也是時斷時續,直到小羽5歲時,李國娟才知道其他省市有專門的孤獨症兒童培訓中心,通過培訓干預可以一定程度上引導孩子正常生活。
於是,李國娟辭掉了公司業務經理的工作,陪小羽到山東、北京、河南等多家知名孤獨症培訓機構學習。李國娟慢慢了解孤獨症的孩子需要更多的關愛和耐心。小羽開始懂得控制大小便了,小羽可以和媽媽對視了,每當看到孩子有一點點的進步,李國娟都高興的難以入眠。直到去年,小羽八歲半時第一次在不經意間喊了一聲“媽媽”,李國娟淚如雨下,“聽到自己的孩子喊媽媽是母親最大的驕傲。”
很多孤獨症孩子一步步走向絕望
在外地培訓期間,李國娟結識了很多天津的孤獨症孩子及家長,他們同樣在四處奔波尋找更好的培訓機構。“義務教育學校不招收孤獨症孩子,因爲他們會嚴重影響課堂秩序,而孩子們又不同於培智學校的智障孩子,所以始終沒有一個集體可以容納他們。”李國娟說,很多孤獨症孩子都被鎖在家裏,因爲只有這樣家長才覺得是最安全的。
李國娟在和其他孤獨症孩子家長交流中,看到很多孩子因爲孤獨症一步步走向絕望,很多家庭因爲孩子而破裂,特別是那些不懂得教育干預的家長,他們孩子的成長道路越走越窄。“是不是可以在塘沽辦一所孤獨症機構,讓那些痛苦儘可能少一點。”李國娟從去年7月份開始有了開辦孤獨症互助會的想法。
爲了互助會,把家底掏空都值
李國娟把小羽交給70多歲的奶奶照看,自己去北京專門培訓學習行爲分析和行爲干預知識,並考取了教師資格證。今年2月份,李國娟在濱海租賃了110平方米的兩間教室,購買了孤獨症培訓所需的教學器具和生活用品。前期投入的幾萬塊錢,幾乎把她的家底都掏空了。“我覺得這樣做是有意義的,花多少錢都值。”李國娟告訴記者。
塘沽殘聯介紹,目前塘沽從兩歲到十幾歲的孤獨症兒童大概有四五十人,他們迫切需要這樣的培訓機構,引導他們逐漸能夠學會生活自理、規範紀律、調節情緒。
祥羽孤獨症互助會開學的第一天,來自塘沽的6位可愛的孩子在老師的指導下一起遊戲、運動。雖然孩子們不願意說話、不擡頭看任何人,但是他們能夠安靜坐在教室裏,因爲他們喜歡這個大家庭,因爲他們在這個家裏不再“孤獨”。