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凱·泰特
英國女子凱·泰特身高只有1.14米,是個“袖珍”媽媽。因患有重度成骨不全癥,她打個噴嚏就可能肋骨骨折,迄今已骨折200多次。
泰特現年25歲,家住紐卡斯爾。當泰特像其他家長一樣,到兒子劉易斯就讀的小學門口等著接他時,除了身高,人們看不出她有什麼特別。但是,每當兒子向她跑過去,她總是小心翼翼地躲開對方,因為衝擊力可能導致她骨折。
一切緣於泰特患有重度成骨不全癥。成骨不全癥又稱脆骨病、玻璃骨,患者被稱作“玻璃娃娃”。
成骨不全癥患者出生時身材沒有明顯矮小,但多次骨折致使肢體變短而呈現出不同程度的矮小畸形。劉易斯現年6歲,已經長到0.91米高,比媽媽矮不了多少。
成骨不全癥是一種因遺傳缺陷導致的疾病,患者Ⅰ型膠原蛋白纖維病變,造成骨骼強度耐受力差,容易骨折。
泰特說,她人生中首次骨折就發生在出生時。媽媽和姐姐都沒有類似情況,所以醫生很快診斷,泰特患有成骨不全癥。
直到14歲前,泰特一直坐在輪椅上,因為每當她試圖行走,就會發生骨折。上學後,她每天在學校理療,纔最終擺脫了輪椅,開始自己走路。
但即便是成年後,打噴嚏或是一次有力的擁抱都可能導致骨折。“我22歲時,一個朋友擁抱了我一下,結果弄折了我一根肋骨,”她回憶說,“她很內疚,我卻覺得有趣。我不得不接受無法阻止骨折的現實。”
懷孕生子對泰特而言是個嚴峻挑戰。“懷孕27周時,我跌倒後腿部骨折,之後不得不坐輪椅,直到35周時接受剖宮產手術,生下孩子,”她說。幸運的是,劉易斯沒有遺傳泰特的病。
成骨不全癥導致泰特時常感覺疼痛,只有泡熱水澡讓她覺得舒服。
由於身材瘦小,泰特至今只能穿童裝。另外,由於不能提重物,每次去超市購物,她要向朋友們求助。
上街時,泰特還不得不面對人們的好奇目光和一些無心之語。她回憶說,一次,自己站在收銀臺前,排在後面的女人離得很近,於是泰特問對方有什麼事,這時對方纔不好意思地說,以為泰特是個在那裡玩耍的小孩。
成骨不全癥的治療至今尚無特效藥,患者除需忍受生理病痛外,還因長期受限於骨骼畸形和行動不便,容易出現心理問題。但泰特有著積極的生活態度。
“我總是骨折,因為沒有其他選擇,我必須適應這種情況,”她說。