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本本報報記記者者張張曉曉雪雪本本版版圖圖片片均均為為資資料料圖圖片片
亟須關注的孤獨癥群體
全國殘疾人普查情況表明,兒童孤獨癥已佔我國精神殘疾首位,發病率逐年上昇且速度驚人,已由原來的萬分之三上昇到千分之六(即166名兒童中就有1名孤獨癥兒童),上昇20倍。更可怕的是,這個數字隨著時間推移還在增大。
據銀川星語家園兒童孤獨癥訓練康復中心的創辦人薩爽老師介紹,目前我區有孤獨癥患者兩千餘名,而只有極少數能夠得到專業機構的特殊教育,『希望更多的人了解孤獨癥,了解孤獨癥兒童群體,對於身邊患有孤獨癥的兒童能夠及早發現及早治療,並對社會上的孤獨癥患兒予以諒解。』
在一些發達國家或地區,如美國、加拿大、香港、臺灣等地,關於自閉癥的知識已經相當普及。大多數家長或准家長都對自閉癥有一定了解,並且有許多志願者對需要者提供幫助。孤獨癥患兒一旦確診,馬上就可以通過各種渠道向社會或專業機構求助。並且他們可以和正常孩子一樣上學,可以參加任何社區活動,不應受到歧視或區別對待。還有許多專業機構和受過培訓的專業治療師為學校和社區提供技術支持,為患兒們提供特殊服務。而在寧夏,2009年成立的孤獨癥兒童康復中心僅有8名專業孤獨癥培訓教師,最多能接受30名孤獨癥兒童培訓;而區內包括星語家園在內的另兩家民辦康復機構,也存在經費短缺、師資力量薄弱的問題,也就是說,大多數孤獨癥患兒沒有獲得康復訓練。
我區著名心理治療師夏君告訴記者:『與國外相比,我國孤獨癥研究起步較晚且進展緩慢。在國內,除了自閉癥患兒的家長和少數專業人士,幾乎沒有多少人了解自閉癥的真正含義,很多患兒家長由於長期處於極度無助和絕望的狀態,精神已經瀕臨崩潰。面對這樣的現實,迫切地需要我們所有人加大對自閉癥患者的關注和支持。』
孤獨癥是發育障礙
據寧夏醫科大學總醫院心身醫學科主任醫師方建群介紹,孤獨癥又稱自閉癥,是一種起病於兒童早期的廣泛性發育障礙,至今病因不明。患病兒童一般在三歲前會表現出語言和溝通能力發展遲緩,包括目光交流、面部表情和身體姿勢在內的多種非語言行為缺失,患兒行為、興趣及活動有限而且重復。
孤獨癥兒童大多數都有社交方面的障礙,他們常常對家人的呼喚表現得視而不見、聽而不聞,並且回避與他人的目光接觸。一些兒童是由老人照看的,又多是獨生子女,他們往往可以不吵不鬧地自己玩上好幾個小時,或者一直重復某個動作很多次也不會厭倦,很聽話也很少給家長找麻煩,有些家長還會覺得孩子很乖很好帶,往往忽視了孩子的異常行為,因此,如果孩子患有孤獨癥就會很難被發現。尤其是在一些農村,對於孩子發育異常認識不足,往往很難發現,等到孩子年紀大了,又錯過了最佳乾預時間。
孤獨癥目前尚無有效治療方法
『孤獨癥由於病因不明,因此醫學治療缺乏有效的方法,只能結合醫學訓練、心理治療和特殊教育,讓這些孩子減少殘疾程度,具備基本的生活技能和社交技能。』方建群醫生告訴記者,由於目前還未找到預防孤獨癥的方式方法,因此早發現、早診斷、早乾預是關鍵。2?4歲是孤獨癥兒童的最佳乾預時間,如果家長在4歲之前能就診,醫生能給出較為明確的診斷並及時進行系統的康復訓練,這部分孩子往往在各領域的功能都會有所提高。
孤獨癥患兒都是個性化極強的病例,可以說世界上沒有兩個相同的孤獨癥患兒,就連雙胞胎孤獨癥患兒,其特征也是不同的,這也是孤獨癥治療的難點。而且,孤獨癥患兒不能與外界交流,因此就不能走近他們的內心世界,這對於研究孤獨癥造成了很多困難,所以到目前為止,孤獨癥兒童康復工作的現狀依然不容樂觀。
孤獨癥患兒的康復訓練是一個漫長而艱辛的過程,因此,對待孤獨癥患兒,不僅要有耐心,還要始終保持信心。
記者在采訪過程中還了解到,寧醫大總院針對孤獨癥兒童開展了穴位神經治療和沙盤治療的試點,在臨床治療中都取得了比較好的效果,目前這兩項治療正在針對患兒免費開展。
關於孤獨癥的傳言
孤獨癥與父母教育不當有關、孤獨癥患者是夭纔、頭胎生出孤獨癥二胎也可能是孤獨癥……目前,社會上有好多關於孤獨癥的傳言。為了幫助大家更好地認識和理解孤獨癥,相關專家也解讀和澄清了一些關於孤獨癥的錯誤看法。
傳言1孤獨癥與父母教育不當有關解答:錯。
孤獨癥是先夭的。方建群醫生表示,雖然孤獨癥兒童發脾氣、攻擊、自傷等較常見的行為,可能與父母教育方式不正確有一定關系,但並不代表孤獨癥是因父母教育不當而產生的,不過,家庭教育會影響到孤獨癥兒童的康復過程和預後發展。
傳言2頭胎生出孤獨癥二胎也可能是孤獨癥解答:錯。
『頭胎孩子患有孤獨癥,對二胎孩子沒有太大影響,』方建群介紹說,孤獨癥兒童家長不必驚慌,進行產前檢查,按照醫生囑咐是完全可以生一個健康的寶寶的。
傳言3孤獨癥:天纔解答:錯。
不少電影裡演的孤獨癥兒童在某方面能力超群,使得不少人將孤獨癥兒童與夭纔畫上了等號,方建群醫生解釋道,『那只是個別現象。』少數孤獨癥兒童可以在某些方面顯得有較強能力,如音樂能力和記憶力方面,尤其是機械記憶數字、路線、車牌、年代等,而其他能力很少能有提高,這可能與某些腦區高度發育有關。但絕大多數孤獨癥兒童並不具有這些能力,他們更需要後夭教育和引導。
傳言4通過藥物能治愈孤獨癥解答:錯。
『孤獨癥被定義為一種終生的精神障礙,經各種治療部分預後較好,而藥物治療是諸多療法中的一種,只能改善某些癥狀,不能改善全部癥狀。』方建群醫生表示,人們真正可以做的就是了解孩子的特點和長處,根據孩子自身特長,鼓勵其充分發揮好自己的能力和長處,並幫助其克服困難和挑戰。
孤獨癥患兒常出現的特征
一般孤獨癥患兒通常會出現以下特征:一是,在兩三歲時仍然不會說話,或者在正常語言發育後出現語言倒退,部分患兒雖具備語言能力,但語言缺乏交流性,內容多為模仿或機械重復;二是,喜歡重復地玩某種東西,還常常表現出重復無目的的動作,如轉圈、揪頭發等;存在感覺異常,對疼痛感比較遲鈍等。