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『小矮人』心聲『除了身高,我們跟其他人沒什麼不同。』 『很少有人真正殘疾,我們一家人不是。』
美國佐治亞洲有一家人,父母加5個孩子都是軟骨發育不全患者,堪稱現實版『七個小矮人』。他們勇於接受現實,積極適應『高個子』的世界,過著幸福快樂的生活。
據新華社電『小矮人』家庭的父親特倫特·約翰斯頓來自『小矮人』家庭,母親安伯則出生於身高正常家庭。安伯說:『我一直知道自己與眾不同,個頭矮小,但我選擇積極生活。』
樂觀:孩子像自己
安伯10多歲開始參加軟骨發育不全患者團體組織的活動,在一次活動中邂逅特倫特。近4年的戀愛後,兩人組建小家庭。婚後5個月,安伯懷孕。
懷孕之初,夫婦倆不清楚孩子會像自己一樣,還是會長到正常身高。31周後,他們獲知胎兒是男孩,也會患軟骨發育不全,不過挺高興孩子『像自己』,給他取名『喬納』。
兩年後,安伯再次懷孕,誕下女兒伊麗莎白。這一次情況比較危險,安伯的臀部髖關節經常脫位,從身高1.22米『長』至1.30米上下。
夫婦倆都想有一個大家庭,鑒於安伯不能再懷孕,兩人陸續從俄羅斯收養了女孩安娜,從韓國收養了男孩亞歷克斯,從中國收養了女孩埃瑪。熟悉的人笑稱夫婦倆是『小人國的布拉德(·皮特)和安吉麗娜(·朱莉)』。
困擾:太惹人注目
這個特殊家庭4日做客美國廣播公司(ABC)《20/20》電視節目,講述一家人的生活故事。
他們說,生活中面臨的一大困擾是他人的注目。安伯說,一些人甚至特意駐足,要求合影。大兒子喬納說:『令人沮喪勝於難過,我覺得,他們不會願意我們盯著他們看。』
伊麗莎白讀三年級時,學校裡的『小霸王』叫她『侏儒』。小姑娘反擊:『那是上帝造我的樣子,那是上帝對我的愛。』
當被問及最希望他人了解自己什麼時,喬納說:『除了身高,我們跟其他人沒什麼不同。』
不改家具
不領救濟
據新華社電多數父母願意營造一個適合孩子生活的世界,約翰斯頓夫婦並非如此。
他們沒有調整家中家具尺寸,教導孩子接受環境,充分利用周圍資源。在雜貨店裡,安伯有時舉起孩子去夠貨架頂層的商品;在家中,孩子們學會踩著凳子夠水槽和櫥櫃,用棍子戳電燈開關。
盡管侏儒癥被視為殘疾,約翰斯頓一家從不領取殘疾人救濟金。特倫特是當地一所大學的場地主管,安伯除當好全職媽媽,還參與當地家長教師聯誼會和女童子軍事務。安伯說:『很少有人真正殘疾,我們一家人不是。』 (黃敏)