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當小朋友們高高興興地歡慶『六一』兒童節時,9歲的汶上女孩徐曉傑卻倍加孤單。身高1.4米,體重卻只有18公斤,她被其他孩子冠以『瘦猴』的稱呼。過度消瘦、心髒病、高度近視……從五歲時起,這個年幼孩子便飽受罕見的馬凡氏綜合癥折磨。『我希望重新回到學校上課,能和小伙伴玩。』徐曉傑說,這是她最大的願望。
5歲以後只長個不長肉
2日上午,當小朋友們都還回味在『六一』兒童節的喜悅中時,9歲的女孩徐曉傑只能獨自在位於汶上縣義橋鎮孫汪村的家中,和唯一的玩伴——小花貓咪咪玩耍。盡管1.4米的身高在同齡人中已屬『高海拔』,但從四肢和臉頰上可明顯看出,曉傑異常瘦削。『這麼高的個子,體重卻僅有18公斤。』曉傑的爸爸徐井福心疼地說,曉傑出生時與其他孩子並沒有明顯區別,但隨著年齡的增長,尤其是5歲後卻只見個子長高,體重增長緩慢。
曉傑不但身體瘦弱,還出現了嚴重的脊柱彎曲和近視。『原以為是營養不良,但到醫院檢查後纔知道是患上了馬凡氏綜合癥。』徐井福說,最初考慮到年齡小,他們並沒有立即讓孩子手術,但隨著年齡的增長,曉傑的脊柱彎曲越來越嚴重,『去年孩子駝背得厲害,連頭都抬不起來。』
意識到病情嚴重後,徐井福夫婦立即帶曉傑趕到青島的一家醫院,進行了脊柱糾正手術。曉傑的媽媽肖丙榮告訴記者,手術的原理並不復雜,就是將孩子的後背打開,用兩根鋼板將脊柱固定,強制脊柱骨不再彎曲生長。『孩子非常懂事,手術前還安慰我們別擔心……』肖丙榮留著眼淚說。
『手術前我睡著了,沒感覺到疼。』當徐井福將女兒的衣服掀起,露出後背近40厘米長的疤痕時,懂事的曉傑卻說,她感覺自己就像睡了一覺。
配不起眼鏡放棄上學
為給女兒治病,徐井福夫婦支付了近10萬元的手術費用。『前幾年我和丈夫在青島打工,存下了三萬多塊錢。』肖丙榮說,但這些錢可謂杯水車薪,之後他們想盡辦法又向親戚朋友借了7萬元錢。『孩子天天哭著喊背疼,我們實在不忍心。』
『爸爸媽媽為我付出了很多,他們最辛苦了。』坐在記者面前,懂事的曉傑抹著眼淚說,為了給她治病,媽媽因精神壓力過大患上了輕度抑郁癥,爸爸為了照顧她們母女也只能待在家中,『爸爸媽媽不出去打工了,家裡沒錢。』去年手術回家後,盡管曉傑多次提出想上學,但因為家庭經濟狀況拮據,她只能一直待在家中。
『近視800多度,家裡實在是沒有錢配一副眼鏡。』徐井福說,曉傑隨著年齡的增長,馬凡氏綜合癥的表現越來越嚴重,不僅脊柱彎曲,還眼睛嚴重近視、心髒病也日益嚴重。『孩子天天吵著上學,我們又何嘗不想讓她去?』肖丙榮無奈地說,現在家中已是債臺高築,全家人一個月的生活費僅400多元,『配一副眼鏡至少得兩三百元,家裡實在是拿不出來。』
『爸爸媽媽說,配眼鏡需要很多錢。』了解父母的苦衷後,曉傑也不再吵著上學,『表哥拿來幾本書,我可以在家裡自學。』在曉傑和媽媽居住的屋內,擺放著一張陳舊的桌子,上面整齊地擺放著幾本書和練習本。『這支筆是表哥送我的。』曉傑拿著一支簽字筆的筆心說,這是她最後一支筆了。
期待上學能有小朋友玩
『六一』兒童節那天,曉傑告訴媽媽,她想去和小朋友們做游戲。猶豫再三,肖丙榮還是帶著女兒來到了村裡的一家幼兒園。『其他孩子在舞臺上唱啊跳啊,曉傑也看得非常開心。』肖丙榮說,但孩子們發現曉傑後,紛紛投來異樣的眼光。『瘦猴,瘦猴……』孩子們突然笑著喊起來。這時,原本掛著笑容的曉傑臉羞得通紅,流著眼淚就往家跑。
『我想和小朋友們一起玩,但他們都不願靠近我。』曉傑的話音中,表現出明顯的自卑。她告訴記者,自己唯一的玩伴就是家中的小花貓咪咪,『只有它會和我一起玩耍。』
曉傑告訴記者,她最喜歡看丑小鴨的故事,『丑小鴨小的時候沒人喜歡它,但它卻通過自己的努力變成了白天鵝。』曉傑夢想,有一天自己也能變成美麗的白天鵝,因為這樣她身邊會有很多朋友。