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本報記者師文靜
自閉症患者被稱爲“星星的孩子”,他們生活在自己封閉又安靜的世界裏,無法與人溝通。而蔡春豬是一位三歲多自閉症男孩的父親,做過電視節目編劇的他在得知兒子的病情後,開始記錄家人與兒子喜禾的點點滴滴。第一本《爸爸愛喜禾:犬子在,不遠遊》一出版就引來諸多關注。在時隔將近一年後,蔡春豬又出版了新書《爸爸愛喜禾:十萬個是什麼》,記錄自己對兒子真實、細膩、偉大的愛。
成不了龍也不會感到是世界末日
齊魯晚報:《爸爸愛喜禾:十萬個是什麼》比上一本書的內容要豐富有趣得多,是不是寫得很用心?希望讀者從您的文字中有什麼收穫?
蔡春豬:《爸爸愛喜禾:十萬個是什麼》這本書的概念,早在去年就有了。平時生活中,我們總會不停地問喜禾,這是什麼?這又是什麼?雖然都是一些常見的事物,比如電燈、電話、蘋果、香蕉之類,但其中也有一些故事,當時我就想,爲什麼不寫一本《十萬個是什麼》呢?今年初才動筆的,因爲很多故事差不多心裏有數,寫起來很快,兩個月就完成了。
這本書都是我和兒子之間的一些瑣事,還有讀者願意花錢買這本書聽我嘮叨,非常感謝。我倒也沒有刻意地用樂觀的態度去寫,但就我自己的閱讀或者觀賞習慣而言,我也比較喜歡看一些輕鬆的作品,不要那麼沉重。
齊魯晚報:聽說你們現在在青島給喜禾做康復,喜禾小朋友恢復得怎麼樣?
蔡春豬:之前他不會主動親吻,現在也不會,但之前他不會親,現在會了。經過培訓後,他的親嘴帶有西方社交禮儀的特點,在你臉上輕輕嘬一下,嘴裏還發出吧嗒聲,怪怪的,感覺像是被伊麗莎白女王親吻了。這是示愛,但不是發自他內心的,只是一個形式,雖然也喜歡,但不是很喜歡。我更喜歡他無意中的一些舉動,比如睡覺時他把手搭在我身上,比如他摸我的鬍子,比如抱他時,他突然緊緊摟了你一下。那瞬間的感覺真是甜蜜。
有的人的進展一目瞭然,有的人的進展相對緩慢一點,微小一點,喜禾就屬於後者,他的進展需要你耐着性子彎下身細心去觀察、去等待,但是我有足夠的耐心去發現他的每一個進展每一點進步,然後感恩。
齊魯晚報:對您來說,做一個父親擔負的責任要更重吧?
蔡春豬:有了兒子後,發現自己一個巨大的退步,退化到了人類直立行走之前的動物時代。動物世界,父母養育後代是不計回報的,純粹的生育養育本能,人類早先也是這樣,後來進化了,文明瞭,這文明體現在父母養育後代的同時,對後代有了期待:期待他成爲一個有用的人,期望他光宗耀祖,期望他將來贍養……我現在沒了這些期待,我跟我妻子,就像一對非洲草原上的獵豹夫婦,啥都不指望地養育着兒子。
誰都望子成龍望女成鳳。當然也不一定他就非得成龍成鳳,成不了龍我會遺憾,但也不會覺得是世界末日。其實這都是無所謂的,好好地活着,順應規律地活着,該撒嬌時撒嬌,該叛逆時叛逆,該結婚就結婚,該生孩子就生孩子,早晨吃早飯晚上吃晚飯,不要多吃也不要沒有吃的。這樣就挺好的。
自閉症孩子每個都與衆不同
齊魯晚報:您在書中寫道,不會給喜禾領什麼殘疾證,您也不想再生小孩,只想好好養大喜禾。現在自閉症兒童的父母有沒有給這些孩子應有的關注?完全靠一個個家庭的力量能否治療這些孩子?
蔡春豬:就我所接觸的家長而言,他們的所作所爲令我感動,讓人尊敬。那些家長,爲了孩子,放棄工作,放棄舒適的生活,帶着孩子,奔波在全國的各個機構裏,爲了孩子,想盡一切能想的辦法。每次跟那些家長聊天,我都很慚愧,相比他們,我做得太少了。
雖然最近幾年,媒體對自閉症領域報道增多了,聯合國把每年的4月2日定爲世界自閉症日,但總體而言,社會對自閉症知之甚少。我寫了兩本書,當然主觀上,我還是想掙幾個小錢,但客觀上,能達到讓社會上更多人瞭解認識自閉症,也算是對那些家長的彌補。
在機構進行康復訓練,費用很高,費用不僅僅只是體現在學費上,比如我們來青島,就必須租房,兒子還需要人陪伴,大多數的人都是父母一方過來,這就意味着其中一人不能工作。基本上,能上機構進行康復的,相對都是家庭條件還可以的,還有更多的家庭,根本就沒辦法來機構。我們現在所有的費用,都自己掏腰包,壓力還是挺大的。
齊魯晚報:自閉症小孩首先要接受的挑戰,估計就是小學甚至幼兒園小朋友投來的異樣的目光,他再長大一點您會讓他去上學嗎?在受到其他小朋友的排斥時,做父母的應該怎樣去緩解喜禾受到的傷害?
蔡春豬:世界上我兒子最信任依賴的人就是我和我的妻子,此外,對別的人包括他的爺爺奶奶,都沒有什麼特別的感情。他依賴我們,我們當然會高興,但也忍不住擔憂,因爲他太依賴我們了,如果我們不在他怎麼辦?現在送他去機構訓練,其中一個目的就是,除了爸爸媽媽,他還應該學會跟更多人建立友誼和聯繫。
如果學校不拒收,我們當然希望他跟別的小朋友一樣,揹着書包去上學,但就我所知,他們這樣的孩子,很大一部分都沒法上學,一方面是他們的學習能力相對有限,但更多在於學校的態度,他們不歡迎這樣的孩子,他們剝奪這些孩子上學的權利。他們憑什麼?
將來我的兒子也會遇到很多挫折,受到很多傷害,一方面我們會盡量去保護,但另外,其實這也是他成長中必須經歷的,沒辦法的事,該經歷的他必須去經歷。我喜歡所有自閉症的孩子,他們每個都與衆不同,他們不會想着去討好你,想着在你面前表現他們的可愛聰明,他們太純粹了。自閉症的孩子都很善良,太純粹就走到了反面,水至清則無魚。
他青春叛逆時跟他一起叛逆
齊魯晚報:您對喜禾更希望採取順其自然的教育方式?
蔡春豬:中國人喜歡說嚴父慈母。我父親就是一個嚴父,信奉棍子底下出好人,但我不喜歡。很小的時候我就想,我當了父親決不這樣。我更希望成爲兒子的朋友,而不僅僅是父親。他有很多祕密跟我分享,比如看上了班裏的哪個女生,我可以獻計獻策叫他如何去追。我這方面還是有一些經驗的。他青春期叛逆的時候,我跟他一起叛逆,造他媽媽的反。他厭學的時候我跟他一起逃課去打網遊。他想打碎老師的窗玻璃我幫他望風。當然,他走到人生歧路,我會拉他一把,走向正道。我也有很多祕密,願意跟他分享。
齊魯晚報:不相信棍子底下出孝子,你是不是很反叛你父親?
蔡春豬:我青少年時期,跟我父親關係一度很僵。一方面是我處在叛逆期,另一方面,我父親對待子女的方式簡單粗暴。之後我遠走他鄉,過年過節纔回家一次,一年都見不上幾次,跟父親的關係一直找機會去改善。每次打電話回家,如果我父親接的,他就說一句,我去叫你媽。但是,他們那一代人尤其我父親,他那種性格,不善於也不願意把愛表達出來。但在內心,牽掛着自己的孩子。