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○她用眼睛說出最後的心願
上午11:00
今天上午10點半,她用眼球控制電腦,說出自己最後心願,『我要捐獻角膜。』今年47歲的合肥人孫潔(化名)得了一種非常罕見的『漸凍癥』,它比癌癥更慘,如同它的名字一樣,患者的身體會一點一點失去知覺,今天是腿,明天是胳膊,後天是手指,連控制呼吸和喉嚨的肌肉也不例外。而這一切都是在病人神志清醒、思維清晰的狀態下發生的。他們能夠做的,就是眼睜睜逼視自己最終因為呼吸衰竭而死亡。
她用眼睛說出心願
一年前,在安醫二附院的『融化漸凍的心』活動中,記者曾采訪過她,坐在輪椅上的漸凍人孫潔(化名),在丈夫的陪伴下來到現場。看到現場這麼多的病友,孫潔的情緒突然激動起來,嘴裡『嗚嗚』叫著,並且流下眼淚。
今天早上9點半,記者在安醫大二附院神經內科病房,再次見到了孫潔。她已經躺在病床上,無法離開呼吸機。
雖然病情不容樂觀,但孫潔仍掛著甜美的微笑。『這樣舒服嗎?』『今天感覺怎麼樣?』面對護士的詢問,孫潔用眨眼睛的方式來回答。
10點30分,工作人員調試好了用眼球控制的電腦,隨著孫潔眼球的轉動,屏幕上慢慢出現幾個字,『我要捐獻眼角膜。』這幾個字正常人打出來也許只要幾秒鍾,孫潔卻花了20分鍾。隨即,省紅十字眼角膜庫主任屈志國給孫潔辦理了眼角膜捐贈相關手續。
漸凍癥來勢洶洶
6年前孫潔就開始有這種病的征兆,『那是2006年,當時她走路沒力氣,下樓梯的時候好幾次差點摔倒。』孫潔的愛人張君告訴記者,當年他們的女兒剛剛上高中,他在工廠上班,一個月收入只有1000多元,下崗的妻子還忍受著身體不適,出去打工,也顧不上去醫院看病。短短兩三個月,孫潔的腿部癥狀越來越嚴重,只有扶著牆纔能走上幾步。去醫院看病,有的說是頸椎病,有的說可能是神經元疾病。
『過了一段時間,孫潔各個部位的肌肉都在萎縮,就到各大醫院檢查,人家說是這病。』張君當時都覺得天快要塌下來了,因為醫生說『過不了三五年。』孫潔的病情進展非常迅速,3個月後她只能在丈夫的攙扶下走路,6個月後,她就只能坐上輪椅。而去年,孫潔連手臂抬起來的力氣都沒了,甚至連一張紙她也拿不住。
讓她快樂過好每一天
『我也看了很多資料,非常了解這個病,但我從來不在她面前提起,我的任務就是讓她快樂過好每一天。』張君說。
『單位領導得知孫潔的病情,允許我上班時間可以回家,我每兩個小時就回家一次,看看她可需要什麼。』張君告訴記者,怕孫潔在家著急,張君就買電視劇碟片,在電腦上放給妻子看;飯菜盡量做得軟爛,這樣纔好吞咽;每天至少兩個雞蛋,保證營養。
張君還要每隔幾天拉一瓶氧氣回家,雖然氧氣不貴,只需要45元,但是如何把重達200斤的瓶子搬到3樓家中是個難題。每次張君總要找同事或朋友幫忙,兩個人一起抬上3樓家中。『以前是兩周一瓶,慢慢的用量越來越大,差不多4天就要一瓶。』算了算成本,6天前,張君一咬牙,花2000多元買了臺醫用制氧機,方便妻子使用。
『確診後,她就沒有再住過院,因為住院也沒有什麼好的治療方法。』張君說,這次聽說『融化漸凍的心』公益項目要再次來皖,他就想著提前帶妻子到醫院來檢查一下,然後參加7月25日的活動,讓妻子跟病友們見見面。『我們打算過了周末再來醫院,沒想到病情突然加重。』
她無法再離開呼吸機
7月16日孫潔的病情突然加重,那天早上,張君像往常一樣去上班,正在讀大學的女兒放暑假回家了,可以幫著照顧孫潔,他終於能輕松一些了。
可就在快下班時,張君接到女兒的電話,『爸爸你快回來,媽媽情況有點不好,感覺呼吸困難。』張君急忙趕回家,看到妻子臉色蒼白,呼吸急促。
中午1點多,孫潔被送到安醫大二附院,已經昏迷,經過搶救情況纔穩定下來,但是,呼吸衰竭的她暫時已經無法再離開呼吸機了。
對於孫潔的病情,醫生說:『根據她目前的狀況,只能靠每天輸入大量的免疫球蛋白。她現在的呼吸肌已經萎縮,只能依靠呼吸機維持,而且吞咽肌也開始萎縮,每天就只能吃些流質的食物。』
『不管結果怎麼樣,我都不在乎,我一定要讓她在我身邊多留些時間,哪怕是只有一天兩天……我都不在乎。』在病房外面,張君聽著醫生的講解,強忍的淚水終於奪眶而出……