|
||||
一位運動神經元病患者在丈夫耐心的指導下,練習使用剛剛買來的助行器。
翻閱著兩年前的照片,她不敢相信這場病讓自己跟以前判若兩人。
這位運動神經元病患者現在只能以手代口與人交流。
每天早晚時間,她堅持跟著音樂非常吃力地做基本運動。
我國約有20萬運動神經元病患者,只有南京將此病納入大病醫保,專家呼吁盡快研制救助措施
去年5月,60歲的夏風鈴確診患有運動神經元病,至今不過17個月的時間,但她已經無法開口說話。
夏風鈴是個勤快的人,發病前常常包攬了全部家務活。而如今遇到廚房煤氣爐上的藥罐煮開,她也只能癱坐在沙發上,用手指指廚房的方向,示意老伴把蓋子揭開。
據不完全統計,中國約有20萬運動神經元病患者,其中廣東不低於3000人。由於缺乏神經刺激,患者的肌肉逐漸萎縮,但智力、記憶及感覺不受影響。從四肢無力、吞咽困難發展到全身癱瘓、呼吸衰竭,平均僅需2至5年時間。
目前尚無根治運動神經元病的方法。唯一有效緩解病情的藥物價格昂貴,國內僅有19.8%的患者堅持長期服用。目前國內只有南京將運動神經元病納入重大疾病報銷范圍。
日前,南方日報記者多次走訪廣州、清遠等地,與癱軟在沙發上的運動神經元病患者通過寫字的方式『交談』,傾聽他們的故事,感受他們的堅強。
癱軟的生活
從結婚到現在,夏風鈴與丈夫拌了30年的嘴,也說了30年的情話。但現在對於兩人來說,聊會家常都是一種奢望
當記者敲門時,夏風鈴坐在屋內,努力地從喉管裡擠出『呃…呃…呃』的聲音,示意丈夫老郭開門。狹小昏暗的客廳中央擺著一張沙發,消瘦的夏風鈴就坐在上面。她今天特意戴了一頂假發,以掩蓋稀疏的白發。
夏風鈴的左手邊有一根四角拐杖。因為左半身已被『凍僵』,無法獨立行走,四角拐杖代替了她的左腳,成為身體的一部分。
夏風鈴將一張白紙鋪在雙腿上,用右手緩慢地寫下『你好』兩個字。接下來的交談,也是通過這種方式進行。
在采訪過程中,夏風鈴的嘴巴時不時流出口水,滑落在衣襟和褲子上。老郭說,這是因為肌肉無力以致吞咽功能減退造成的。
為了方便擦拭口水,夏風鈴隨身攜帶一條毛巾,用完就掛在腳邊的拐杖上。毛巾一天至少要換3次,『用完的毛巾都可以擰出水,像剛從臉盆裡撈出來一樣』。
從而立之年結婚到現在,夏風鈴與丈夫老郭拌了30年的嘴,也說了30年的情話。但現在對於兩人來說,聊會家常都是一種奢望。
相比之下,39歲的謝曉菲要幸運些。雖然舌肌已經開始萎縮,但她仍能勉強開口,只是音量很弱,說話一頓一頓。
2005年,謝曉菲發現自己手指僵硬,無法正常掰開,隨後雙腳逐漸麻木。
2008年,謝曉菲被確診為運動神經元側索硬化。
今年4月,她和丈夫簽下離婚協議。
『以前……他對我……很好……發自內心的。』她的眼神中充滿痛苦,『很正常……理解他……』
和記者聊天時,謝曉菲就像一塊濕漉漉的毛巾,隨意地癱軟在沙發上。她的全身肌肉都已萎縮,各關節像是被『冰凍』一樣,不起連接、支橕作用。別說是舉手擦汗,就連拿起手機這樣簡單的動作都沒法完成,她的生活完全依靠保姆。
盡管生活多麼的不幸,但自稱『憨大姐』的謝曉菲依然保持著迷人的笑容。
運動神經元病多發生在40歲以上的中年人,但對於清遠市清新縣35歲的蘇佳雄來說,病魔來得太早。
7歲時,蘇佳雄經常無緣無故摔倒,雙膝蓋齊齊跪地。但家人以為其貪玩,不甚理會。隨著摔跤越來越頻繁,父母纔意識到問題的嚴重性。9歲那一年,父母帶著他到廣州就診,被告知為『進行性肌萎縮癥』。
此後,蘇佳雄的身體健康持續惡化,剛開始是走姿呈內八字形,而後兩腿抽搐,走路疼痛。等到他17歲初中畢業,身體已發生變形,左肩胛骨突出。
同年,蘇佳雄停止學業。
18年過去了,蘇佳雄的身體狀況『還不算太差』。他可以清晰地說話,可以自己推著輪椅『行走』將近1000米遠,只是70斤的體重和180厘米的身高極其不協調。
從發病到現在,已經過去整整28年,蘇佳雄覺得『能活這麼長時間是一個奇跡』。