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求生的欲望
夏風鈴的舌頭已經被『凍僵』,發不出聲音,她沒有奢望自己能再口若懸河地講話,只是偶爾懷念過去手腳靈活的日子
對於運動神經元病,目前尚未研制出特效藥,患者的病程都會不斷惡化,最終不得不臥床。更為殘酷的是,患者的智力不受影響,他們清醒地意識到自己逐步走向生命的盡頭,精神異常痛苦。
去年5月,夏風鈴發現自己說話不利索,到醫院檢查的診斷結果是抑郁癥。當時夏風鈴覺得,抑郁癥並不威脅生命,生活還是有盼頭的。
身體狀況急劇惡化,她再次就診。『確定是運動神經元病,而且平均壽命3到5年。』醫生的診斷猶如晴天霹靂,夏風鈴一下子就消沈了。此後在短短數個月的時間內,他的體重從100多斤銳減到82斤,顴骨明顯突出。
唯一一個被美國藥品食物管理局和歐盟批准用於治療運動神經元病的藥物,價格昂貴,28天療程的一盒藥價錢約為人民幣4600元。據公開資料顯示,中國國內藥物的服用率只有30%不到,長期堅持的更只有19.8%。
4600元,這個價格比夏風鈴兩夫妻一個月的退休金還高。2個月後,因經濟原因,夏風鈴改服國產藥,一盒需900元。今年5月,夏風鈴被推進手術室,但病情仍持續惡化。
2008年,南京市將運動神經元病納入重大疾病報銷范圍。『羡慕南京的病友,他們可以納入醫療報銷,而我們全部都要自己掏錢。』老郭搖頭輕嘆:『吃藥加手術,一年至少要花15萬元,普通家庭根本承受不起。』
一年半之前,夏風鈴還在幼兒園字正腔圓地用普通話給孩子講課,並耐心糾正他們的發音。而現在,夏風鈴的舌頭已經被凍僵,發不出聲音,溝通需要通過紙和筆來實現。所有食物都需經攪拌機打碎纔能吞下去,夏風鈴沒有奢望自己能再度口若懸河地講話,只是偶爾懷念過去手腳靈活的日子。
求生的欲望,每一個患者都很強烈。
離婚前,丈夫經常帶著謝曉菲四處尋醫問藥。北京、廣西、江西、河南,聽說哪裡有名醫就去哪裡。針灸、按摩、拔罐、電擊等治療方式都嘗試過,前前後後花了幾十萬元,但依然無法阻止病魔的侵蝕。
前不久,廣州一位80多歲的老中醫對她說,『一年內醫好,需要20萬元』。謝曉菲答應了,但同時向老中醫說明,如果一個月之內不見效就終止治療。就這樣,謝曉菲停止服用西藥,改服中草藥方。
『我不知道……他可不可信……但我……不想等死。』謝曉菲咽下口水繼續說:『我怕我……等不到特效藥。』
經濟因素是目前影響運動神經元病患者生存時間的主要因素之一,對於家境不佳的蘇佳雄,親情成為他生存的主要支橕。
在蘇佳雄13歲那一年,父親由於勞累奔波和思慮過度,不幸腦溢血身亡。但母親都沒有放棄蘇佳雄。她每隔一兩天都會給兒子熬一次骨頭湯,在裡面加入眾多中草藥材,以化淤活血,20餘年來從未中斷。『我活一天就要照顧兒子一天。』母親的堅持給了蘇佳雄生活的勇氣。
由於大部分患者都無法出門遠行,於是他們建立了屬於自己的網絡社交平臺。蘇佳雄加入了一個名為『融化冰凍的心』的QQ群,每天在上面和全國各地的患者聊家常,彼此寄托,彼此告慰。
蘇佳雄發現,有一些病友的QQ頭像在某一天變黑白後,就再也不會恢復成彩色。
蘇佳雄最近將QQ簽名更新為『生命超越一切教條』,這是著名印度思想家克裡希·那穆提的名言。他希望在身體允許的前提下,做一個志願者,幫助其他患者直面一切恐懼,包括死亡。
『上天把我安排成跟普通人不一樣,是否有其他用意?可能有,也可能沒有。』蘇佳雄希望能通過閱讀書籍,找出答案,為自己,也為其他患者。