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一艾滋病患兒在艾滋病日許願。
15歲的胡澤濤,瘦瘦小小,時時陷入沈思。
“我想讓他們知道我多麼孤單。”拍完電影《最愛》後,他對媒體說。越來越多人通過這部電影認識了飾演小鑫的艾滋病感染者胡澤濤,也知道了臨汾的紅絲帶學校。
沒人會盼著自己的學校倒閉,郭小平卻是個例外——“學校越辦越好,盡快倒閉”。
在他的臨汾紅絲帶學校,還有22個感染艾滋病的孩子一直生活在這裡。虛掩的校門很少有人進出,他們像被長期隔離,但終究還需要社會接納,疾病的瀕死體驗讓他們努力在復雜的人際中揣摩自己的位置,不過安全感並不容易獲取。
郭小平日益為孩子們的前途發愁,想過很多條出路,卻很難真正讓他們輕松自信地邁出這校門。
在學校裡
纔有尊嚴和平等
胡澤濤禮貌地與記者聊天,小心翼翼地保持著一米開外的距離。
拍電影讓他見了世面,也讓村裡人在知道他的病情後唯恐避之不及。
直到來到臨汾紅絲帶學校,距臨汾市區十多公裡的地方,他纔好過些。與他朝夕相處的,是另外21個感染艾滋病的孩子。
胡澤濤4歲時,母親因艾滋病去世。7歲時,胡澤濤被送到臨汾市第三人民醫院,當時體內的CD4細胞每立方毫米僅為5個,免疫系統幾近崩潰。
照顧孩子們生活起居的艾滋病患者劉麗萍還記得,當年剛住院的胡澤濤瘦弱得像只貓。好在新的兒童抗艾藥物及時出現,胡澤濤奇跡般活了過來,如今已長成一個白皙、帥氣的男孩,夢想著將來學音樂、拍電影。
2010年,胡澤濤的父親娶了繼母。除了過年,他平時不能和親人在一個鍋裡夾菜,碗筷也得分開放。
紅絲帶學校的22個孩子,每個人身上都有類似的心酸故事。他們都因母嬰傳播感染艾滋病,小小年紀就失去了母親或雙親,外界的歧視讓他們無處上學,只好被家人送來這裡。只有在這兒,他們纔感覺到平等,沒有受歧視。
在學校,孩子們一邊懷念母親,一邊埋怨又想念著父親。小小年紀,他們所認知的世界甚至親情關系充滿了諸多矛盾。
除了親人的離去,不少孩子也接近過死亡。孩子們多年的主治醫生馬麗琴回憶,有的孩子剛住院時,CD4細胞只剩1個,在精心治療下纔慢慢恢復健康。
“瀕死體驗讓他們的某些思考比較深刻,比如他們的心很漂泊,沒有根,沒有安全感。孩子們最害怕的就是孤獨和寂寞。”心理老師李軍說,而安全感是外界很難給予的。
臨汾市旺旺車友俱樂部青年志願者服務隊大概是最早關愛孩子們的社會力量。隊長郭三旺從2005年起就和隊友們去看望孩子們,但大概過了半年時間,孩子們纔跟他親近起來,喊他“郭爸爸”。
回不去社會
那就回學校
5月30日晚,記者留宿在紅絲帶學校,與初二的萌萌同住。這讓她有些局促,記者向她借杯子喝水,她猶豫了一下,“只要你不嫌棄就好。”
小時候,因為媽媽奶水不足,萌萌喝母乳,弟弟只能吃奶粉。結果弟弟逃過一劫,而她不幸感染了艾滋病毒,父母則因艾滋病雙雙去世。
以前在城裡上學,學校給她報了美術班,結果被一個學生家長認出來後,聯合其他家長要求萌萌離開。不得已,爺爺奶奶2006年把她送到這裡,她開始喜歡呆在這所學校。
在紅絲帶學校,孩子們通過書本了解外面的世界。牛牛追著齊魯晚報記者問:“那些貧困地區的情況是真的嗎?真有比我們還困難的孩子嗎?”得到肯定的回答後,牛牛沈思了一下,“我覺得國家、社會給我們的幫助太多了,要是能分給他們一些就好了。”
實際上,學校以前的情況很不好。
2011年,在錄制艾滋病公益片《永遠在一起》時,彭麗媛問胡澤濤“長大了想做什麼”,他說想在“喜劇裡面扮演一個特愛笑的人,特幸福的人”。同年11月,彭麗媛專程來學校看望孩子們,並堅持和孩子們一起吃午飯。
一次次的社會關注,讓紅絲帶學校的狀況纔逐漸有所改觀。2011年12月正式掛牌後,學校有了財政支持和更多的捐款,教師隊伍穩定了下來,孩子們的生活條件也得以改善。
“小娃娃們不容易啊,得幫幫他們。”郭小平除了操心孩子們的日常生活,更擔心他們的未來。由於學習基礎差,老師們估計,明年初中班能考上高中的最多四五個,能否順利讀完高中也未可知。況且社會歧視仍然存在,將來不管是上學還是就業,身份總會暴露。
郭小平的另一個身份是臨汾市第三人民醫院院長,他已經為孩子們想過很多路,比如學習護理專業或旋木工藝,但都因各種原因作罷。目前學校還在做兩個方面的努力,一是搭建公益活動平臺,二是在校內籌建智能大棚。
去年12月,紅絲帶學校以孩子們的名義發起“感恩報德,愛心傳遞”活動,從全國募集衣物,清洗、消毒後寄往雲、貴、川等貧困地區。
學校老師劉舒平說:“我們是在為孩子們鋪路,讓他們與社會互動、感受到自己對社會有貢獻,更重要的是活動做起來以後,將來慢慢移交給孩子們來做,給他們發工資。”
而為了籌建智能大棚,劉麗萍特意去參加了浙江衛視《中國夢想秀》,大膽亮明身份,為孩子們初步圓夢。
郭小平計劃建5個大棚。他說,成績好的孩子可以上高中、大學,考不上高中的就去學園藝,到時回來工作。將來大棚搞好了,可以注冊蔬菜公司,放手讓孩子們去乾。在銷路上,如果沒人敢買,醫院就買回去給職工發福利。
看似未雨綢繆,但這確實是老師們不得不應對的現實難題。目前已經有兩個孩子走出了紅絲帶學校,其中一個男孩找不到合適的工作,另一個女孩回家幫忙賣電腦,乾得很不愉快。她的QQ狀態滿是氣餒:“誰了解我,誰懂我,誰明白我,我都記得,很遺憾,不是我的家人,而是生活了六七年的學校,那兒的人最了解我!”
郭小平說,如果孩子們願意,可以隨時回來乾,學校給發工資。