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想圈起來
卻又向往外面世界
去年12月,為了解決艾滋病兒童的就學問題,薛蠻子在微博上發起“為艾滋病兒童捐建紅絲帶學校”的公益活動,郭小平也是發起人之一,項目發布僅一天就完成了100萬的募捐目標,讓郭小平很受鼓舞。
但在精心照顧孩子的同時,紅絲帶學校的存在卻飽受爭議。有人認為單獨設立的學校看似保護艾滋病兒童,其實加重了社會對艾滋病的恐懼和歧視,而且隔離教育只會讓艾滋病兒童更加難以融入社會,對他們成長不利。
也有人表示支持,因為目前難以讓普通學校大規模接收艾滋病兒童,紅絲帶學校至少能先保障艾滋病兒童的就學問題,並使他們免遭歧視。此外,艾滋病的危險性和未成年人的特點,使得艾滋病兒童在普通學校就學確實會對其他兒童產生一定威脅。
而郭小平之所以還堅持辦紅絲帶學校,因為他有一個心結。
2011年3月,山西運城17歲的艾滋病男孩王亮給他打來電話求救,醫院馬上派出救護車把病危的孩子接到醫院。王亮的父母皆因艾滋病去世多年,王亮獨自在家無人照顧,吃藥無規律,使病情加重。
住院後,王亮沒能挺過來。郭小平親自為他擦洗身體、更換衣物……每次提到這個孩子,年過六旬的郭小平都特別惋惜:現在藥品都是國家免費提供,如果孩子能夠按時按量吃藥,肯定不會出事。
這件事堅定了郭小平把艾滋病兒童“圈”起來統一管理的決心,他說:“我們知道這不是個好辦法,但起碼是個辦法,當你知道孩子在家不僅不能上學,而且奄奄一息,躺在炕上,沒錢治病,你作為一個受到良好教育的人,能說在生命面前還是不受歧視纔重要嗎?”
他覺得將艾滋病兒童集中教育自有好處,“由於大多數孩子都是孤兒或單親家庭,而且多數兒童需要每天兩次服藥,集中教育可以讓服藥規范,防止耐藥發生,耐藥後將無藥可治,而且集中教育可以避免歧視。”
醫生馬麗琴也向齊魯晚報記者介紹,艾滋病人服藥一定要按時按量,如果不吃或者吃錯,都有可能產生耐藥性,那就得昇級藥物。但是藥物的研發、生產沒有那麼快,如果無藥可吃,患者將有生命危險。
在紅絲帶學校,老師們會按時監督孩子們服藥。學校有四五個孩子因為以前服用成人藥(當時無兒童用藥),或不按時按量服藥,對一線藥產生了耐藥性,早已昇級到二線藥。而國內目前只有一線藥、二線藥,再往上就沒有了。這讓老師們非常緊張,不得不嚴格監督這幾個孩子按要求服藥。
郭小平也不是不知道“圈養”的弊端,他盡量創造條件讓孩子們走出去。除了參與拍攝影視作品等公益活動,學校還組織孩子們去北京、上海、海南、青島等地游玩。兒童節這天,全校師生就集體出去吃了頓自助火鍋,費用由一位在醫院治療過艾滋病的打工者提供。
“我最大的希望就是,學校‘越辦越好,盡快倒閉’。”郭小平對齊魯晚報記者感嘆,“希望娃娃們都回歸社會,回到正常的生活中去。現在他們只能呆在這麼偏遠的地方,我也很不忍心。”
這兩天,學校的一棵鐵樹開了花,難得一見,孩子們紛紛圍上去拍照。
這似乎是個好兆頭。學校的周邊氣氛也在不斷發生變化。隨著科普的深入,村民的戒備和恐懼心理逐漸消除,有村民願意受僱來學校為田地鋤草。有一年兒童節,村裡的兩百多學生還來病區和紅絲帶學校的孩子聯歡。還有村民居然來學校裡偷菜,雖然丟了菜,可是師生們都很高興,這說明村民們已經不害怕了。
但這些變化還遠遠不夠。牛牛一刻也未停息過對外面世界的向往。在一篇《橋》的作文中,他寫著:
有一個年輕的少年,他夢想著到另一個世界……他決定要給自己建一座通天的橋,他是多麼渴望到那個世界,讓他好奇的世界。
幾次努力後一座美觀漂亮的橋搭好了……他出發了,直直地走過了這座在夜間閃閃發亮的橋;他好奇著,希望著,勇敢地,自信微笑著走過了這座通天的大橋,沒有回頭……(文中孩子多數為化名)