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8月27日,在重醫附屬兒童醫院,患肺含鐵血黃素沉着症的9歲小女孩申雅娟顯得十分難受。記者熊明攝
當其他孩子在假期中歡快玩耍時,年僅9歲的申雅娟只能靜靜躺在病牀上,每日相伴的只有呼吸機、氧氣罩和冰冷的針管。
“爸爸媽媽別擔心,等我病好了,我就能上學了,我想讀書!”小娟坐在病牀上,翻着父親從朋友那裏找來的一本小學一年級的語文書,堅定地說。
8月27日,記者在重慶醫科大學附屬兒童醫院血液科監護病房見到了身患重症的小娟,躺在病牀上的她,眼神裏滿是倔強和嚮往。
患病8年,她的肺已失去收縮功能
談起孩子,小娟的母親周雲秀一個勁地抹着眼淚。
2004年,小娟出生在渝北區一個普通家庭,家裏還有一個大自己12歲的姐姐,父母在當地經營着一家茶館。可沒過多久,陰霾便降臨這個原本幸福的四口之家。
小娟剛滿1歲時,家人發現她經常咳嗽發高燒,便到重慶醫科大學附屬兒童醫院做了檢查,才得知孩子患上了一種自身免疫性疾病——肺含鐵血黃素沉着症,這是一種原因尚不明瞭的疾病,在世界上也十分罕見。
周雲秀告訴記者,自從小娟查出患有肺含鐵血黃素沉着症後,家裏變賣了所有值錢的東西,把能借錢的親戚朋友家都借了個遍,幾年下來醫藥費已經花了上百萬元。“由於拿不出更多的錢,只能選擇一般的治療方式,即使這樣,平均每天都得花上3000元左右的醫藥費。”
由於長期患病,小娟的肺已經失去了收縮功能,呼吸困難無法行走,只能躺在病牀上度過,每天要通過輸液、輸氧、注射激素來延續生命。
記者看到,長期注射激素造成的併發症使得小娟體型肥胖,體重已達120斤,由於真皮肌腱斷裂,小娟的全身上下佈滿了一道道像被利爪抓傷一般的血紅色“傷痕”。
“爸爸媽媽別放棄我,我要讀書!”
由於身患重症,小娟只能靜靜地躺在牀上,嘴上戴着氧氣罩,甚至連說句話的力氣都沒有,但她仍然沒放棄學習,她把爸爸和姐姐幫她買的書本都帶到了病房。
“妹妹說話沒力氣,但還是每天都看書,每次看她這樣都好心疼。”申雅娟的姐姐申雅戀對記者說,小娟從小就是個特別聰明和好學的孩子,7歲時家裏送小娟去學校讀書,但最終還是因爲病情反覆被迫放棄。
“我想要……好起來,繼續……讀書!”一直沉默的小娟聽到了記者與姐姐談論上學的話題,斷斷續續地擠出這樣一句話,眼裏噙滿了淚。
記者採訪中看到,小娟的病牀上放着幾本小學課本。她的姐姐告訴記者,雖然小娟上學時間不長,但平時姐姐都會帶着書本到病房裏教她學拼音學寫字。
申雅戀說,幾年前小娟在醫院裏遇到了一位和她患有同樣疾病的小病友,兩人“一見如故”,無話不談,可沒過多久,由於對方父母放棄了治療,小病友因病去世。這讓小娟似乎也感覺到了死亡的威脅,也讓她求生求學的願望越來越強烈。有幾次,病得特別難受的時候,她還迷迷糊糊地對父母說:“爸爸媽媽,別放棄我,我不想死,我要讀書!”
姐姐立志學醫救妹妹
雖然經歷苦難,但是這個四口之家充滿了愛。“我要學醫,以後肯定能幫到妹妹。日子會好的。”高中畢業後,姐姐申雅戀就有了這個念頭,今年21歲的申雅戀,已是一名重慶醫科大學大三學生。
申雅戀從小的理想是能夠成爲一位成功的商人,爲此,她曾經打算報考四川財經大學,可因爲妹妹的病,她選擇了從醫。
在父親申羣興眼中,自從小女兒病後,本就乖巧的大女兒變得格外懂事。“從小,妹妹的吃喝拉撒都是姐姐在默默處理,她一點怨言都沒有。”
爲了救病重的妹妹,申雅戀一邊努力學習,一邊尋求學校老師和同學的幫助,遍訪國內知名醫學專家,希望能夠尋找到一絲希望。
“你後悔過嗎?”記者問。
申雅戀搖搖頭。“家裏這麼困難,父母還供我上大學,很不容易。我希望能通過自己的所學來照顧妹妹一生,爲父母分擔一些。”申雅戀說。
重慶醫科大學附屬兒童醫院血液腫瘤中心主任蘇庸春告訴記者,小娟所患的疾病,目前在國際醫學界尚缺乏療效確切的根治性治療方法,目前,醫院已經採取了積極的綜合治療措施,以儘可能減緩病情發展,爲小娟爭取更多的時間。
記者劉薊奕
(來源:華龍網)