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天津北方網訊:12月24日,“因爲有你愛不罕見”爲戈謝病患者韓碩獻愛心的活動在濱海新區大港油田啓動,海濱街道各社區工作人員、大港油田求是義工羣、社區羣衆紛紛爲這個身患罕見病的8歲女孩捐款。24日下午,在大港油田幸福廣場的募捐現場,300多人蔘加了獻愛心活動,共募集善款34332.4元。
2009年,年僅4歲的韓碩被確診患有罕見的戈謝病Ⅰ型,屬慢性無神經病變型。如今的小韓碩腹部高高隆起,臉色蒼白,個頭也比同齡人矮很多,體重也只有40斤。據韓碩的母親介紹,這種病最常見的症狀就是流鼻血,一旦流血很難止住,起碼要3個小時。不光流鼻血,韓碩偶爾還會吐血。因失血過多,從今年10月21日至今,韓碩已先後輸血4次共1400毫升。
患病4年來,韓碩經常跟着父母往返於京津兩地,奔波於各個醫院輸血求診。治療戈謝病的特效藥“葡糖腦苷脂酶”每針劑需2萬元以上,但由於家庭困難,韓碩從沒用過這種藥,病情也一直沒有得到有效控制。一位權威醫生診斷後表示,目前的保守治療已無法控制韓碩的病情,只能選擇做骨髓移植手術,但手術不僅需要配型成功,還需要一筆不菲的費用,這讓一家人陷入困境。韓碩的父母都是安徽人,早年來到大港油田打工。父親是小飯店的廚師,母親在市場擺攤,收入微薄。由於要給孩子治病,他們背上了沉重的債務,現在連維持生活都很困難。
韓碩一家的遭遇牽動着大港衆多愛心人士的心。在12月24日舉辦的愛心活動現場,捐款者中年齡最小的只有3歲。8歲的小學生甜甜捐出了平時攢的1000元零花錢,“韓碩跟我同歲,她的遭遇非常不幸,我希望幫助她快點好起來。”同日,海濱街道辦事處也在辦公樓內組織機關幹部爲韓碩捐款。據介紹,海濱街還組織下屬各社區積極開展獻愛心活動,目前活動仍在持續當中。 (記者許鑫通訊員黃賢雲)