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天津北方網訊:在我們的身邊,有這樣一群孩子,他們看得見卻不願與你對視;他們會講話卻很難開口與旁人交流;他們聽得到卻總是充耳不聞。他們就是星星的孩子——孤獨癥兒童,猶如夜空中的小星星,在自己的世界裡獨自閃爍。而濱海新區一位堅強母親用實際行動給這些黑暗角落中的星星帶來希望。
堅強媽媽自費創辦互助會
孤獨癥,又被稱為自閉癥,是發生於兒童早期的一種涉及知覺、情感、語言、思維和動作與行為等多方面的發育障礙。最典型的特征就是社會交流障礙,這是孤獨癥患兒面臨的最大問題,他們需要在正確的指導下認知世界、學習說話、走出封閉、嘗試交流、從而擺脫孤獨。
在本市濱海新區有一位堅強的母親——李國娟,女兒被確診為重度孤獨癥後,她帶著女兒奔波於全國幾大城市接受乾預訓練。作為孤獨癥患兒的家長,她深刻地感受到家長內心的痛苦與渴望。於是,她萌生了在塘沽建立一家孤獨癥教育機構的想法。在家人的支持下她開始籌備建設孤獨癥教育機構。
籌備過程中,她面臨的更大問題是招聘老師和教室地址的選擇。為了能夠辦好孤獨癥教育機構,她前往北京學習行為分析和行為乾預知識,她將學到的知識向機構招聘的老師傳授。2012年2月,李國娟在塘沽找到了兩間教室,購買了相關教學器具和生活用品。前期投入的幾萬塊錢幾乎掏空了她的家底。經過8個月的籌劃與准備,2012年3月1日,『祥羽孤獨癥互助會』正式成立。
讓孤獨癥患兒走出『角落』
這家由個人出資籌建成立的非營利性孤獨癥兒童教育機構,是新區首家孤獨癥兒童教育機構,也是塘沽殘聯重點幫扶對象。據殘聯工作人員介紹,目前塘沽從兩歲到十幾歲的孤獨癥兒童約有四五十人,他們迫切需要這樣的培訓機構。而祥羽孤獨癥互助會給孤獨癥患兒和家長帶來新的希望。
祥羽孤獨癥互助會的成立,讓這些生活在『遙遠星球』的孩子們,有了好的向導。互助會從2012年3月1日成立至今,讓一些從未出過家門的孩子開始走了出來,在互助會老師的指導下認知世界、學習說話、嘗試交流。這裡的孩子從剛剛成立時的6人發展到現在的32人,孩子們從剛來到這裡時狂躁不安到現在學會自己吃飯,懂得開口說話,與老師進行簡單的對話。
據李國娟介紹,孤獨癥患兒的特殊性給隔壁居民的休息帶來了很大的影響。為了能夠找到適合孩子們學習成長的場所,李國娟四處奔波。塘沽殘聯得知此事後,聯系到李國娟,告知她塘沽錦州裡有三間平房可以免費提供給互助會。2012年7月23日,祥羽孤獨癥互助會搬家到錦州裡。
逆境中仍堅持前行
錦州裡的三間平房,是多年不用的老房子,李國娟為了讓孩子們有一個安全的學習環境,決定自掏腰包擔負裝修費。
盡管如此,由於孤獨癥孩子的特殊性,狹小的空間很難容納這些孩子們。而且,孩子們同在一間教室,不利於開展針對性的學習方案。2013年5月,互助會再次搬家,租用了宜昌裡12棟二樓的空間,210平方米的空間布局合理、陽光充足,更適合孩子們以獨立的班級分別上課。李國娟自掏腰包,交了租金,並著手裝修校捨。一些家長知道這一消息後,工作之餘,主動請纓為互助會裝修房子、添置家當、打掃衛生。
入冬後,互助會又面臨了新的難題,屋子裡沒有暖氣,孩子們取暖成了大問題,孩子們每天穿著厚厚的衣服在教室裡接受培訓。社會愛心志願者得知此事後,送來了電暖氣。每臺1500瓦的電暖氣,給孩子們送來了溫暖。
目前,互助會仍面臨著各種問題,日常高昂的支出與沈重的負擔讓李國娟一次次落淚,可是她沒有選擇放棄,孩子和家長期盼的眼神是她堅持的動力。李國娟相信,只有堅持,纔會將希望延續。(記者李海燕檀昕堯)