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患癌癥的孩子抱著自己喜歡的玩偶。(資料圖片)記者蘇俊傑、高鶴濤攝
患癌寶貝:我想『馬上好』
癌癥已成兒童病亡頭號死因但七成患兒可以治愈拖延治療是主要問題
今天是首個『國際兒童癌病日』。前晚,正當千家萬戶歡慶元宵節時,有一群『小光頭』卻只能在病房裡過節。面對送來小馬公仔的志願者哥哥姐姐,他們許下的心願朴素天真卻令人聞之動容:『我想病情「馬上好」,回家吃飯!』
紮吊針的『小企鵝』患癌後心靈最受傷
元宵節前,『金絲帶』特殊兒童家長互助中心的志願者們走訪中山大學孫逸仙紀念醫院兒科血液腫瘤病區,二十多名因化療而脫發的『小光頭』們戴著口罩,興高采烈地和志願者們一起參加有獎游戲。他們大部分是白血病患兒,最大的十歲,最小的剛滿一歲,走路搖擺似小企鵝,手上紮著輸液針頭。
四歲男孩丘賢?拿著禮物,看上去情緒並不高。他去年確診患病,在廣州住院後不幸發生肺部感染,在醫院裡一住就是兩個月。『我們春節都是在病房裡過的,眼看著他變得越來越沈默。』媽媽陳麗珠的言語中難掩懮慮。做完一個療程的化療後,正處於淘氣階段的小賢?便不肯和外人說話。
志願者坦言,患病之後,孩子的心靈受傷最重。就兒童白血病而言,需要規范化療,連續幾個療程做下來,化療的副作用、對疾病的恐懼、看到父母的沮喪以及幾個月被禁錮在病房,令原本活潑的孩子心理受到巨大打擊,不少孩子變得沈默寡言,自卑膽小。
稚兒得病家長全陪多靠父親一方工資
越是年紀小的孩子患病,治療時越離不開父母的24小時陪伴,而家長照顧孩子就無法兼顧工作,家庭收入銳減,壓力陡增。『女兒住院以後,我全天陪她,外婆也辭了工作。醫療費和一家人的生活費全靠孩子爸爸支橕。』一歲半女童小君的媽媽說,許多病童家裡都采取犧牲媽媽的分工模式。為了多掙一點錢,在東莞打工的小君爸爸元宵節也要加班,無法來探視小君。
有些孩子病情不穩,爸媽需要全陪,無法工作,治療費全靠『啃老』。以賢?為例,父母一同陪他來廣州看病,治療費靠家中老人四處借。他住院兩個月,已花掉十萬元。『血液腫瘤治療的花費太大了,像我們這樣家在農村的,壓力非常大。』賢?媽媽陳麗珠說,家人向梅州有關部門詢問農村合作醫療報銷政策,被告知最多纔能報五成。
陳麗珠說,白血病患兒家屬最希望得到政策的援助,『醫保能幫我們多報一點就好。』
『小候鳥』治病常被拖兒童專用藥也缺乏
昨天,國際兒科腫瘤學會以及國際癌癥兒童家長協會聯盟聯合發出公開信,強調患兒應得到正確治療和護理。
國際兒科腫瘤學會指出,百分之七十的兒童癌癥是可以得到治愈的。然而,一個無法忽視的現實是,大部分患兒沒有做到早期發現和堅持治療。『許多家長對兒童癌癥不了解、不夠重視,無法做到癌癥的早期發現。』金絲帶特殊兒童家長互助中心理事長、資深義工雄說,志願者在病區服務中接觸到的患兒,大部分是拖到三期或四期纔開始治療。
『我們發現,很多父母外出工作的留守孩子,病發後容易遭到拖延治療。』中山大學孫逸仙紀念醫院兒科薛紅漫副教授說,照顧孩子的老人往往不能及時發現問題。
記者獲悉,困擾兒童癌癥治療的另一大困難是缺乏兒童專用的治療藥物。據國際兒科腫瘤學會介紹,和成人腫瘤治療新藥物不斷問世相比,兒童癌癥藥物的發展較為落後,臨床還在使用二十多年前研發的藥物,一些藥物可引起嚴重的副作用。
救救孩子
高致死
每年世界共有超過25萬名兒童被診斷患癌。
約9萬名兒童死於癌癥。
癌癥已成為兒童病亡的頭號死因。
高發
白血病高居兒童癌癥發病率首位。
我國每年新增三至四萬名兒童惡性腫瘤患者,其中三分之一為白血病。
高壓
一般患兒家庭都采取犧牲母親的分工模式,治療費和生活費全靠父親支橕,母親全天陪護患兒。
巨額治療費還可能要靠家中老人或向親友借。
(來源:廣州日報)