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天津北方網訊:『這已經是女兒用的第6臺呼吸機了,之前用壞了5臺。孩子實在太不容易了,堅持了二十多年,希望好心人可以幫幫她』。昨天,記者在腫瘤醫院見到了本市唯一的罕見病——龐貝氏癥患者張維和她的父母。
今年36歲的張維在15歲那年突然覺得身體不適、呼吸困難,經輾轉就醫,最終在北京協和醫院確診為罕見病——龐貝氏癥。由於這種病屬於罕見病,當時沒有特效藥物治療,只有靠呼吸機維持生命。張維的媽媽徐阿姨告訴記者,雖然孩子的病沒有特別好的辦法醫治,但是作為家長也竭盡所能希望維持她的身體狀況。
據了解,龐貝氏癥在青少年時期發病通常在十幾歲,20歲前常因肺部感染導致呼吸衰竭死亡。20歲,是此病在世界醫學界公認的生命終結年紀。所以,張維能夠突破這個極限,靠呼吸機堅持了21年已經是個奇跡了。
2002年起,張維一直維持到今天,離不開父母的悉心照料。記者了解到,張維的母親一直沒有工作,父親早年間『內退』,全家人緊靠著一千多元的工資維持生計。患病後,張維的飲食也需要特別精心,徐阿姨告訴記者,張維只能吃高蛋白的食物,不能吃米飯等普通的糧食。雖然家人對她悉心照料,但倍受病魔折磨的張維還是不停地消瘦,每天靠著營養液維持。
2011年,張維和媽媽同時查出患有腫瘤,這讓原本就很困難的家庭再次陷入困境。媽媽經過乳腺癌切除手術,目前正在康復中。張維卻由於身患重疾,無法進行子宮平滑肌瘤的切除手術,只能采取中西醫結合的手段進行治療,減輕癥狀。
目前有一種專治龐貝氏癥的特效藥物已經研制成功,但目前並未進入中國市場。市腫瘤醫院中西醫結合科閆祝辰副主任醫師介紹,目前,張維的腫瘤治療受制於龐貝氏癥,但是國內目前沒有治療龐貝氏癥的『孤兒藥』,即使能夠申請到,其費用也很高的。按照正常人的體重,成人一個周期(1年)需要的費用將近100萬元,治療周期大約在兩年左右,所以張維如果要接受『孤兒藥』的治療大致需要將近200萬元,對於她的家庭是非常沈重的負擔。
得知這麼昂貴的醫藥費用,徐阿姨表示,這20多年,為給孩子治病,家裡一直節衣縮食,為此還背負了近60萬元的債務。但是,為人父母,怎麼忍心不給自己的孩子看病呢?所以希望社會上能有愛心人士幫助張維,幫她渡過難關。(渤海早報記者張靜)