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江蘇省氣象臺預測南京這周將有大幅度降溫,而遠在大連,有位姑娘躺在床上,時刻關注著南京的天氣,希望氣溫能早點降到10℃以下,她的血液就能安全運到南京做進一步的化驗了。
這位女子叫夏秀玲,37歲,一場罕見的病讓她身體僵直如棍子,只有眼睛和嘴巴還能動一下,其他關節不能打彎。整整四年,她沒有辦法下樓看看外面的藍天,每走一步路都要依靠媽媽的扶持,吃飯也要家人一口口喂下去……這種怪病叫進行性肌肉骨化癥,病情發展下去,會使人的軟組織和肌肉逐漸骨化,最終把大活人變成硬邦邦的『活石雕』!『這是世界上最殘忍的疾病,它完全囚禁了病人。它剝奪了我們視為理所當然的東西——穿衣、吃飯,甚至是咀嚼和上廁所。』
這一切聽起來像希臘神話中點人成石的魔咒,但卻真實地發生在身邊,科學家又將這種疾病稱為『石人綜合征』。最可怕的是,這種疾病不影響人的智力和認知能力,因此患者會清醒地認識自己的悲劇,並在悲劇的煎熬與痛苦中慢慢死亡。
數據 罕見病例 全球不超過600人根據文獻記載進行性肌肉骨化癥最早的病例可追溯至16世紀末,至今全球病例數不超過600人。進行性肌肉骨化癥的患者,一般在十多歲時會因肩關節、脊椎骨鈣化變形而影響手臂的活動,二十多歲時髖關節也會受到波及,逐漸變得不良於行,最終只能長期臥床。脊椎側彎變形多半不可避免,而且會隨時間加劇,最後,造成胸廓呼吸時的擴張困難,而呼吸衰竭。
4歲跌跤摔出怪病『如果沒有那次跌跤,夏秀玲只要注意保護身體,也許她會像平常人一樣活得好好的』,昨天,江蘇省人民醫院張克勤主任醫師告訴記者說。一次玩耍嬉鬧,徹底讓秀玲的人生拐了個彎。1975年,4歲的秀玲和鄰居家兩個小孩互相追著玩,秀玲不小心滑了一下,後腦勺重重地磕在了地上。媽媽趙蘭英看到女兒後腦勺摔出了個大包,就用手揉了兩下,沒太在意。過了三四個月,秀玲後腦勺的包消了,但脖子的轉動還是不太靈活,而且一低頭頸椎處就會出現一個橄欖形的突起。第二年的5月份,醫生說得手術切除突起。術後四個月,秀玲的脖子徹底不能動了,醫生說第一次手術沒清除乾淨,這樣,當時只有5歲的小秀玲又經歷了第二次手術。拆線回家後,秀玲的脖子和後背腫得老高,從側面看上去,後背就像背著個小鍋。醫生這次徹底沒辦法了,像割韭菜一樣,每次手術,腫塊只是越來越多,醫生推測說孩子可能是癌癥。那段時間,趙蘭英就像瘋了一樣,整天抱著女兒哭,見到人就說,『救救我的孩子吧,她只能活三個月』。
最後,趙蘭英抱著女兒來到了北京,經多名專家會診,秀玲被確診為進行性骨化性肌炎。張克勤告訴記者,進行性骨化性肌炎是一種罕見的疾病,得了這種病是絕對禁止手術的,因為手術會造成出血,出血時會將致病細胞帶到新的區域,加速病情惡化。同時身體也不能受到外力,否則病情一樣惡化。當時北京的醫生建議秀玲要保護好自己。
(責任編輯:霍鍵)