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十齡童摔倒在地四小時爬不起來確診為『進行性肌營養不良』
現實中,也有一種『漸凍人』,他們患上了一種神經系統疾病,得病以後會慢慢地失去所有的運動能力,就像被冰漸漸凍住一樣無法動彈同時他們一直保持著清醒的頭腦,又被稱作清醒的植物人。
14日,在位於南昌縣向塘物化探大隊的宿捨樓裡,10歲的勤勤(化名)費力地跨上一個臺階,這個男孩從5歲以來經常莫名其妙地摔跤,他曾經摔倒在地上四個多小時卻無力爬起來。醫生說,如果沒有得到有效治療,這個男孩將會被完全『凍』住,並在20歲前痛苦死去。
新年的陽光照在勤勤的臉上,這個皮膚白皙的男孩正在進行一場與命運的絕地較量。
當其他10歲的小男孩在鮮活亂跳的時候,勤勤想要跨上一個臺階,都必須選擇特殊的步驟:側身彎腰,用手按住一只腿,另一只腳往前探,找到一個平衡點,他纔能顫巍巍跨上臺階。
勤勤是家裡唯一的孩子,也被當作三口之家最大的希望。『五六歲以後,他既使走在平路上,也經常莫名其妙地摔倒在地上。』孩子的父親邱義說,『我們當時以為孩子是缺鈣,於是我們給他買了很多補鈣的營養品來給他吃,結果根本沒用,情況越來越嚴重。』
到了7歲的時候,摔跤依然是男孩的家常便飯,別看孩子的大腿粗細正常,但基本上沒什麼力氣。父母開始感到一陣莫名的恐慌,於是開始四處奔波帶孩子看病,剛開始沒有醫生能說出這是什麼病。後來,在南昌的一家大醫院,醫生終於查明這是一種『進行性肌營養不良』病,乍聽之下,邱義有些納悶,營養不良怎麼會是這種癥狀,但是隨後在北京的大醫院,醫生再次為孩子確診為『進行性肌營養不良』。
醫生告訴他,隨著肌肉慢慢壞死,這個男孩全身將會被『冰凍』住,活不到20歲,而現在還找不到根治的辦法。
摔倒在地四個多小時爬不起來也許是從大人焦慮和無奈的眼神中,勤勤讀出了些許內容。
眼下勤勤正在一所地質學校上四年級,學校老師對於這個特殊學生也給予特殊照顧,有時候下課就扶著他走路,防止他忽然摔跤。但對於這個幾乎一生都在不停摔跤的男孩來說,這幾乎是防不勝防的,只要有人稍微碰他一下,他就會倒在地上,即使是好好地走在路上,就會『撲通』一聲栽倒,如果一個人放學回家,需要萬分小心。
作為10歲的大男孩,在眾目睽睽的馬路上摔跤讓勤勤無地自容,但又難以控制。他的性格開始變得內向,『脾氣越來越不好,有時候摔倒在地上,他自己也不吭聲,就這樣一直坐在地上一動不動,乾等著別人去扶他。』父親邱義發現,兒子有時候甚至用頭不斷地撞牆。
『他曾經在放學回來的路上摔倒,因為沒有人去扶他,坐在地上長達四個多小時,爬不起身。』邱義說,不僅如此,勤勤現在早上起床穿衣服的力氣都沒有,需要幫助纔能完成。
網絡上有人這樣對『漸凍人』寫道:『平凡人群中的特殊群體,一個被忽視的群體,他們一點一點看著時間帶走生命的溫度,卻是如此的無可奈何。他們想用一天作完別人一年做的事情,因為生命有限。渴望被解救,渴望每天看到陽光。』
家族中沒有出現過『漸凍人』面對絕癥中的兒子,父母從來沒有喪失過信心,但兩人一直在納悶,夫妻雙方家族中,從未有人得過這樣的怪病,為什麼偏偏輪到自己兒子身上?
隨著四處奔走求醫,邱義對『漸凍人』有了越來越多的了解:進行性肌營養不良患者主要發生於男孩,4-8周歲以前容易摔倒,隨著年齡地增長肌細胞吸收肌營養的能力下降,或是肌細胞密度不夠、易破裂,胸部、肩部及臀部肌肉逐漸萎縮變松變細,而三角肌,腓腸肌等則日益增粗變硬、無彈性,通常說法是二十歲以前死亡。
對於兒子的病因,醫生告訴勤勤說,『不是先天遺傳的,就是基因突變造成。』
活下去總有希望醫生斷言,如果這個男孩得不到有效治療,將會越來越沒有力氣,先是四肢萎縮,呼吸系統癱瘓,最終痛苦死去。
為了讓這句話在自己孩子身上的上演時間推遲一些,邱義這個中年漢子多年來一直在奮力拼博。但他自己是個殘疾人,收入微薄,妻子無業呆在家中,為了抵擋病魔,全家已經舉債累累,家徒四壁。『親戚朋友都借過了,但是我們也不能因為借錢把別人家庭搞糟了。』邱義說,看著越來越軟弱無力的兒子,夫妻倆曾經在夜裡抱頭痛哭,但不論怎麼樣也捨不得放棄這個兒子,『如果可以,我願意用自己的性命換回兒子。』
令人高興的是,新年有了新希望。1月8日,邱義偶然在央視《走進科學》節目看到,沈陽某醫院獨創了一種『乾細胞治療進行性肌營養不良』的方法,非常有效。節目中的一名寧夏男孩經過治療,已經可以蹦起來了。然而,這種治療一個療程就需要六七萬元,對於邱義來說,這是一個天文數字。但他表示,只要有一分希望,就一定要用一百分的努力去爭取!
(責任編輯:霍鍵)