|
||||
今年4月17日是第21個『世界血友病日』,記者昨天獲悉,血液病醫院被確定為國家血友病病例信息管理中心,統籌管理、分析全國血友病患者實際數量,幫助政府部門優化凝血因子類藥物生產供應體系,滿足血友病患者用藥需求。
中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池表示,血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病,男性血友病發病率為一萬分之一到五千分之一,女性患者極少見。目前尚無根治血友病的方法,輸注血漿、冷沈淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ等替代治療是有效的治療措施。
全國已登記報送有身份證登記的血友病患者已達9000人以上,但距估算的6萬至13萬名血友病患者數量仍有很大差距。希望廣大血友病患者到醫療機構就醫、登記,促進我國血友病病例信息登記制度的順利實施。
楊主任表示,通過登記系統掌握血友病人的實際數量也是為了確保凝血因子類血液制品持續穩定地生產和供應,提高血友病患者治療水平。
請您文明上網、理性發言並遵守相關規定,在註冊後發表評論。 | ||||