|
||||
天津北方網訊:王萬勝、李蕊,一對普通的年輕夫婦。王鋆城,是他們10月16日才滿3週歲的兒子。
這個三口之家渴求的只是一個讓孩子生存下去的機會。可這一切,都因爲一種名叫“慢性肉芽腫”的罕見的、發病率爲三千萬分之一的基因系統缺陷疾病而變得支離破碎。
見到3歲的城城時,他瘦骨嶙峋的小手裏攥着一袋零食,“他不能吃這些東西,一次也沒吃過,他就是喜歡一直拿着,因爲我們跟他說,等他病好了,就什麼都能吃了。”媽媽李蕊說。
腹瀉
一天拉80多次,能讓孩子陷入休克……
2007年,城城出生的過程就比其他孩子坎坷許多,出生後哭不出聲,從產房直接送入了搶救室。產後第五天,夫妻倆突然發現城城腹瀉不止,一天就拉了20多次,“兒童醫院給開了止瀉藥。”
城城的腹瀉卻並沒有因爲服藥就有所改觀,出生11天后,他又突然高燒不退,“從那開始就接連住了20多天醫院,給他做了各種檢查,連骨穿都做了,孩子不知道受了多少罪,可還是什麼毛病都沒查出來,只說是感染。”爸爸王萬勝非常無奈地說,“他燒退了就出院了,但腹瀉還是很厲害,沒什麼改觀。”
王萬勝夫婦帶着孩子跑遍了天津的各大醫院,卻都沒能查出病因,孩子始終都是一吃就腹瀉,一瀉就止不住,最嚴重的時候,居然一天腹瀉80多次,人都陷入了休克。
高燒
嚴重時醫生勸說做好準備,爸媽堅決不放棄……
城城3年來沒有吃過一口普通的食物,“孩子所有入口的東西都是特殊處理過的,即便是奶也是那種特殊的止瀉奶。”李蕊嘆息道。
即便如此,城城的腹瀉也依然沒有轉好的趨向,更要命的是還伴發着各種感染,每一次患病都會讓他弱小的身體承受難以想象的折磨。
“他有一次發高燒,醫生給他做真菌化驗,發現他真菌值特別高。正常人在10%以下,他卻有200%多,連大夫都勸我們要做好準備,說孩子有可能活不成了……”媽媽李蕊哽咽起來。
但夫妻二人並沒有放棄,他們購買了5000多元一盒的進口藥給城城吃,吃了幾盒之後,城城體內的真菌值終於恢復到正常值,高燒也退了,他們又一次從鬼門關中搶回了城城。
飢餓
在他眼裏,酵母片都成了最好吃的東西……
如今,城城可以入口的東西,只有處理過的蒸土豆加米湯。一片綠葉菜,幾粒大米,一點點麪食,都會將他推到死神的手中。不斷的腹瀉讓城城根本吸收不到營養,身上瘦得皮包骨頭,時至今日,3歲的小傢伙體重只有7公斤。
不能吃東西並不代表城城不會感到飢餓,小傢伙的飢餓感和常人完全一樣,但卻就是餓着不能吃。因此城城把吃小藥片都當做一種渴望,“我要吃藥片!”王萬勝拿出酵母片,喂到兒子嘴裏,小傢伙立即安靜地嚼了起來。“他經常跟我們要酵母片吃,說那個好吃。”
確診
基因突變引起的遺傳性疾病,治療需鉅額費用……
夫妻倆帶着城城奔波了兩年。今年年初,城城右臂上長出一個大疙瘩,又伴隨出現了發熱症狀。他們一家三口來到上海復旦大學附屬兒科醫院,找到了目前國內治療此類疾病的權威王曉川醫生。王醫生申請了免費基因缺陷篩檢,最終確診城城患上的是慢性肉芽腫病。
“這種病是一種基因突變引起的遺傳性疾病,攜帶這種基因的患兒有四分之一的機率發病。”王曉川醫生解釋,“這種病非常罕見。如果做幹細胞移植,需要十幾萬的手術費,這對一個普通家庭來說,確實很難負擔。”
王萬勝和李蕊夫妻早已辭職,向親戚朋友借來的二十多萬也花得差不多了,“身邊的親朋好友都在勸我們放棄城城,趁着年輕再要一個,可我沒辦法放棄!”李蕊越說越激動,眼淚止不住地往下掉。懷裏的城城懂事地揚起瘦弱的小手,一點一點幫着媽媽擦拭眼淚,“媽媽不哭,我聽話。”