|
||||
新華網濟南3月1日電(記者張倩倩、王海鷹)山東省罕見疾病防治協會聯合山東省紅十字會29日發佈罕見疾病救助基金募捐倡議書,募捐所得將專款用於罕見疾病的救助。
今年的2月29日是第五屆國際罕見病日,今年的主題是“罕見,但你我攜手更強大”。山東省紅十字會聯合山東省罕見疾病防治協會,在29日當天發佈《籌建山東省紅十字罕見疾病救助基金募捐倡議書》。募捐所得將全部計入罕見疾病救助基金專用賬戶,專款用於罕見疾病患者生活和醫療援助、罕見疾病的科普教育等。山東省紅十字會將及時公示資金使用情況,接受社會監督。
根據世界衛生組織的定義,罕見疾病是指患病人數佔總人口的0.65‰-1‰的疾病或病變,目前已確認的罕見疾病有5000種-6000種,約佔人類疾病種類的10%。按照這一定義的罕見疾病發生率計算,中國的罕見疾病患者約有千萬之多。
據悉,目前罕見疾病患者面臨諸多困境,急需社會救助。絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究,對患者束手無策;多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少,不知如何正確治療,多數罕見患者無藥可醫;有的治療藥物價格昂貴,未能進入醫保或商業保險,患者無力承擔;罕見病患者還經常受到各種歧視,難以融入社會。