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鄙報昨天的頭版,刊登了清遠市一位花季少女,不幸罹患世界罕見病“龐貝氏症”,但仍堅強面對,並在家人關愛下,頑強求生的感人故事。這位住在ICU病室、靠呼吸機維持生命的女孩,其獨白特別感人:當每天陽光照進病房,能借助鏡子看看窗外的世界,就已經十分知足了。———報紙刊登這個故事,一是昭示報章關愛生命的人文主義精神,二是呼籲社會給這個深受病患困擾的家庭伸出援助之手,盡媒體的微薄之力。
正所謂天有不測風雲、人有旦夕禍福。沒有人能夠預知自己的身體什麼時候出毛病,也沒有人能預知自己身體生什麼病。但每一個生命都有追求自己存在的價值。在現代社會,生病雖是很個體和私人的事情,但是提供一定的資源和保障卻也是現代社會保障機制不可或缺的。所以,我們要完善醫療保障體系,要完善社會救助體系,要完善每個生命得以依賴的資源供給機制。雖然,由於種種侷限,這種依賴不可能100%地滿足提供,但是窮盡現有可能提供的資源,使每一個生命最大化地生存卻是我們社會追求的理想。
由於歷史的原因,我們的社會,目前對於罕見疾病病患的康復支持機制是缺乏的。所謂罕見病例,自然是屬於尚未破解的世界醫學難題,治療機制自然屬於探索性的嘗試。而大凡探索性的臨牀治療過程,往往也意味着醫療資源的無限供給,對於一個家庭來說,也就意味着傾其全力耗盡家財的一項長期工程。在目前的社會現實當中,絕大多數人是難以支撐這種經濟負擔的。正如鄭宇寧和她的家人,自己中止學業,父親辭去工作爲其治療奔走,母親下班傾情陪伴,每月還要支出數十萬元昂貴的自負藥品費……總之,因病返貧成爲不爭的事實。
如果,我們的社會,對於罕見病患一旦確診之後,有一套迅速動員各種力量爲之出手出力的機制,保障他們得以獲得更好的治療環境和治療過程,那對於鄭宇寧們來說,是多麼大的福音和福祉!一個罕見病例的出現,既是大自然對於人類的挑戰,也是我們破解生命密碼的關鍵節點,也應當是全社會都關注的焦點,而令這些罹患特殊疾患的人們不斷展現自己的生命之光,則正是我們科學和社會進步的榮光!願人人能獻出一分愛心,力所能及站出來———我們期盼和正在努力達成,通過對鄭宇寧一家伸出援助之手,能夠催生出一個由相關部門主導,全社會參與,方方面面都能夠對罕見病患提供力所能及的物質支持的社會福利機制。