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天津北方網訊:“成立聯誼會的目的,就是想把血友病患者聚集起來,大家互相關懷、互相幫助,並且促進社會和公衆對於血友病羣體的瞭解和尊重,消除歧視,維護該羣體在醫療、教育、就業、社會保障等方面的合法權益。”王立新是天津血友病聯誼會的會長,他自幼因患血友病造成肢體殘疾,同時以堅忍不拔的意志完成了英語高自考本科全部課程,並積極成立了天津血友病聯誼會,普及和宣傳血友病知識,幫助、救助血友病患者。
聯誼會成立後,王立新組織血友病患者開展血友病知識講座,普及和宣傳血友病知識,向他們發放《中國血友之家》、《罕見病》、《血友病知識手冊》數百冊。還開通熱線服務電話,也就是他家裏的電話,爲這些病友在入學、就業、治療、醫保等方面提供電話諮詢等信息服務。每天,他都會接到10餘次來自本市和外地病友的電話,耐心解答他們提出的血友病治療、藥品供應與使用、醫保政策、攜帶者和產前診斷、就學就業等方面的問題,爲病友提供專業的治療、護理、康復、遺傳等信息。
王立新說:“2003年聯誼會成立之初只靠我一個人撐着,沒有知名度也沒有運營資金,都是靠我做英語家教的收入來維持。有活動的時候,我總是先打了凝血因子,再組織血友病患者開展活動。”王立新倡導改善血友病羣體的醫保政策,幫助血友病患者向政府反映問題、提出建議,經過他和聯誼會骨幹的努力,市政府出臺了多項優惠政策,使血友病患者的生活和醫療狀況得到了明顯改善。
今年9月份開始,在一家公司的支持和幫助下,聯誼會設計、製作了3000本罕見病檯曆,並組織了“讓愛在這裏凝聚”罕見病檯曆義賣活動,爲血友病兒童籌款,幫助他們完成學業,目前已經籌款近2萬元。此外,王立新還發揮自身優勢,爲殘疾孩子免費補習英語,幾年中,已經有不少孩子考上了理想的大學。
王立新說:“身爲重度血友病患者,我深知血友病給身體帶來的傷痛。爲病友們服務,改善他們的生活,減少他們的痛苦和負擔是我成立天津血友病聯誼會的目的,幫助他們就是幫助我自己,看到病友們的生活比以前更好了,小朋友們比以前快樂了,我的辛苦沒有白白付出,也就心滿意足了。”記者宋德鬆通訊員石曉鈺