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天津北方網訊:因買不到一種叫凝血原複合物(俗稱九因子)的藥,天津寶坻區新安鎮25歲青年夏東維左大腿內側的肌內出血不止,20多天痛不欲生,並隨時面臨生命危險。昨天,天津血友病聯誼會會長王立新告訴記者,近來,全國各地凝血因子供應趨緊,大部分地區的凝血酶原複合物出現斷貨,給患者的生命安全帶來極大威脅。爲此,天津血友病聯誼會多名血友病患者致信衛生部,希望解決凝血酶原複合物緊缺問題。
【事件】
血友病患者出血不止
津城九因子出現斷貨
夏東維六歲那年,一次莫名的顱內出血,險些要了他的性命,他被確診爲乙型血友病患者。只要他體內有些許出血都無法靠自身的能力止住,必須輸入第九凝血因子。而此前,家族中從未發現有人得血友病。夏東維稱,自己不幸患此病是“基因突變”。
跟所有的血友病患者一樣,從小時候起,夏東維就必須面對各種各樣的出血和疼痛。他是特少數乙型血友病患者,與多數缺乏八因子的血友病患者不同,他體內缺乏的是九因子,而且,目前他已經對九因子產生了抗體,每次出血,都必須輸入更多的九因子才行。
20多天前,夏東維的左大腿內側莫名出血,開始是蘋果大的一片。“我給血研所打電話,醫生說沒有九因子,斷貨了。”此前不久,夏東維剛剛在網上接到國內其他省市病友的詢問,“他們那裏九因子早斷貨了,紛紛問我,本來天津是不容易斷貨的,畢竟天津有血研所,有關血液病的藥物比較全,沒想到天津也沒貨了。”
因爲沒有藥,出血不止,夏東維大腿上的血腫範圍越來越大,現在比一個成年人的巴掌還要大一圈。他疼得受不了,只能吃嗎啡,靠麻醉神經來緩解疼痛。即使這樣,仍然吃不下飯睡不好覺。天津血友病聯誼會得知此情況後,聯繫血友病康復聯合會捐贈諾奇5支(俗稱七因子),價值3萬多元。該藥是專門用於有抗體的血友病患者止血的,特別昂貴,一支就要七千多元。前不久,天津血友病聯誼會會長王立新專程登門爲夏東維送上救命藥,現在夏東維的情況才稍有好轉,仍然需要臥牀靜養,等待血液完全止住的那一天。
【血友病聯誼會會長】
國內僅兩家企業生產
目前均表示“沒貨了”
天津血友病聯誼會會長王立新介紹說,血友病是一種典型的伴性遺傳出血性疾病,患者大部分爲男性。患者體內缺少凝血所必需的凝血因子,這種病目前尚無根治方法,只能靠藥物維持,即在發生出血時及時使用凝血因子替代治療,以達到止血目的。只要採取替代治療,即注射凝血因子,患者就可以正常生活。
多年來,血友病患者所用藥品供應不足是威脅每位血友病患者的大問題。由於技術要求甚高,國內目前只有新鄉某生物工程公司和上海某血液製品公司兩家企業生產九因子。但目前,這兩家企業都表示“沒貨”。
王立新分析,九因子斷貨可能與血漿減少和國家政策有關:從今年8月份開始,貴州等幾省的不少血站被取消,這直接導致血源比較緊張。血漿少了,九因子的產量也跟着受影響。再者,八因子、九因子均屬急救類藥品,但國家仍將其作爲一般性商品來管理,導致藥廠根據自己的意願生產,無法統一定量進行調配。
【血友病患者呼籲】
全國大部分地區斷貨
望國家採取有力措施
近日,王立新將自己的QQ簽名改成“呼籲國家解決凝血酶原複合物緊缺問題!”同時,他還在自己的微博裏寫下了同樣內容。在聯名信中,天津血友病患者呼籲國家把凝血酶原複合物從乙類轉入甲類藥品目錄,以提高醫保報銷比例。同時,信中提出:近來,全國各地凝血因子供應趨緊,大部分地區的凝血酶原複合物出現斷貨,給患者的生命安全帶來極大威脅。“我們呼籲國家儘快調查凝血因子短缺的原因,採取有力措施,建立長效機制,改善供應狀況,保障血友病人的合法權益,維護社會穩定。”
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